Lo que ha influido mi hermano en mi vida

¿Os habéis parado a pensar alguna vez lo que os ha influido el hecho de que vuestro hermano o hermana tuviera discapacidad intelectual? Yo me puse a pensarlo hace poco, y la verdad es que me sorprendió comprobar que me había influido mucho.

Si tener un hermano es algo que te marca la vida para siempre, creo que la cosa se acentúa más si tiene una discapacidad intelectual. En mi caso, por ejemplo, el hecho de que mi hermano Óliver tenga síndrome de Down ha condicionado mucho mi vida. Tanto, que no me imagino cómo habría sido mi vida si las circunstancias no hubiesen sido las que han sido.

Por cosas buenas y malas, para bien y para mal, en el presente y en el pasado, queriéndolo yo o no, directa o indirectamente, mi hermano ha formado parte de mi vida tan intensamente, que incluso ha habido momentos en los que he creído que mi hermano ERA mi vida.

Si hecho la vista atrás y lo pienso, llego a la conclusión de que sin mi hermano, todo hubiera sido diferente. Mis amigos, mis relaciones con los demás, mi formación académica y hasta mi propia personalidad habrían cambiado tanto, que yo hubiera sido una persona totalmente diferente.

• Mis amigos

Bueno, ya os he contado alguna vez lo que me pasa cuando llega el verano, ¿verdad? Todos los veranos, desde que era adolescente, me he tenido que quedar cuidando a mi hermano todos los días entresemana. Esa "obligación" me ha llegado a frustrar mucho y a molestar, porque me ha privado cientos de veces de estar con mis amigos. Mientras ellos estaban en la calle, disfrutando, yo tenía que estar con mi hermano, cosa impropia para la edad que tenía por aquel entonces. Ha sido (y sigue siendo), tiempo perdido, relaciones sociales rotas, y en definitiva algo doloroso.

Por ello, mis relaciones de amistad se han visto muy influenciadas por mi hermano. Si no hubiese sido por él, mis amigos serían muy diferentes de los que tengo ahora y me relacionaría mejor con la gente. Yo comprendo que mi hermano no tuviese la culpa de esa situación, es más, sé que nadie tuvo la culpa. Simplemente fueron cosas que pasaron, y yo fui el que salió perdiendo.

• Mi personalidad

Todos los momentos que he pasado con Óliver, que han sido muchos, han forjado mi personalidad en gran medida. El conocer la discapacidad y vivirla tan de cerda, creo que me ha hecho mejor persona, y también me ha servido para conocer mejor a la gente y ser más tolerante. He comprendido que no todos tenemos las mismas necesidades, y he aprendido a entender mejor a las personas y a no etiquetarlas a simple vista. Si no hubiese tenido a alguien con síndrome de Down a mi lado, seguramente no vería a las personas con discapacidad como gente con mis mismas capacidades, entre otras cosas, porque si solo fuese por lo que cuentan los medios de comunicación, creería que no son capaces de nada.

También pienso que la discapacidad de mi hermano me ha hecho madurar desde pequeño, aunque no sé hasta qué punto eso es bueno, ya que siento que de alguna manera no he vivido mi infancia y adolescencia de una manera completa e inocente, como los demás niños.

• Mis relaciones personales

¿A alguno de vosotros no os ha pasado que conoces a una persona y te cae bien, pero luego le dices que tienes un hermano con discapacidad, y te habla de una manera diferente? Como si a partir de entonces hablase de tu hermano de una forma dulce y estúpidamente cariñosa. Pues a mí eso me ha pasado, y más de una vez, y por eso hay veces que, al conocer a una persona, desconfío de ella. "Me cae bien, pero ¿si le digo que mi hermano va al Madre de la Esperanza, me seguirá tratando igual que hasta ahora?" Es por eso que mi hermano ha condicionado hasta cierto punto en mis relaciones personales, porque muchas veces me preocupa lo que puedan pensar o cómo reaccionarán ante él.

Además, seguramente si mi hermano no existiese, ya me habría independizado de casa de mi padre hace tiempo, lo que hubiera influido directamente en mis relaciones con los demás y en cómo sería mi vida.

De hecho, si mi hermano no fuese mi hermano, ni siquiera habría ido al instituto al que fui, lo que hubiese significado que desde mis amigos hasta mi formación académica, todo habría cambiado en mi vida.

En definitiva, este es el guión de mi vida. Un guión en el que mi hermano a veces ha tenido incluso más protagonismo que yo, y esto no debería ser así porque no conozco a nadie más al que le haya pasado. Yo entiendo que nadie tuvo la culpa de tanta influencia, simplemente fueron cosas que pasaron... bueno, en concreto, que me pasaron a mí. Espero que en el futuro mi hermano influya cada vez menos en mi vida, porque aunque le adoro con toda mi alma y estaré con él siempre que lo necesite, tampoco quiero que su historia sea también la historia de mi vida.

Fotos de cuando estuvimos en Valencia

¿Os acordáis de que os dije que en junio estuvimos en un congreso nacional de familias que se celebró en Valencia? Bueno, pues hace poco me pasaron las fotos de esos días (más vale tarde que nunca) y aquí os dejo algunas :)

Este es el Oceanográfico, donde estuvimos el primer día. Si miráis bien, veréis una foca.

Aquí estamos Carmen, Carlos, Óliver y yo en el tren. Se nota que algunos estábamos cansados.

Mi hermano Óliver junto a Carlos, del que no se separó ni un instante. Me hizo mucha gracia porque mi hermano no llamaba a Carlos por su nombre, sino que le llamaba Jorge. Fue un punto xD.

Aquí estamos mi hermano y yo escuchando una conferencia, un poco aburridos, la verdad. De fondo está Carmen y más al fondo Cristina.

Así es como nos dieron la bienvenida al congreso: un par de tíos metidos en una pecera gigante desplegando una pancarta. La pecera era tan grande que a mi hermano le dio miedo.

Aquí estamos Óliver, yo, Cristina, "Jorge", Paola, Jose Antonio, y la señora, que no me acuerdo como se llamaba, la verdad. Estamos delante del ayuntamiento, buscando un lugar para comer comer

Estos son Cristina y "Jorge" bailando en la gala de 50º Aniversario de la asociación. También nos hicieron una foto a mi hermano y a mi bailando, pero como nos la hicieron a traición, no la pongo :p

Cristina y Carmen posando para las cámaras.

Aquí estamos todos los castellano manchegos que fuimos, más alguno de otra comunidad que se coló. En primera plana, mi hermano, al lado de "Jorge", cómo no.

Óliver y yo antes de exponer nuestra historia. Yo estaba un poco nervioso, pero a mi hermano estaba tó relajado. Al final nos salió bien, aunque no había mucha gente que digamos. Hubo una pequeña confusión, porque el tema de nuestra exposición fue diferente a lo que los asistentes querían oir. No fue nuestra culpa: a nosotros nos dijeron que hablásemos de nuestra vida como hermanos, y los asistentes creían que quienes iban a hablar eran nuestros hermanos con discapacidad, relatando su experiencia. Aunque ellos también hablaron, pero de todas formas la culpa fue de la organización, que se lió con las temáticas de nuestra exposición.

Sábado de Ferias

Hoy es sábado 19 de septiembre, sábado de Ferias en Talavera, son las 4:30 de la tarde, y sin embargo, en vez de estar por ahí a las cañas con mis amigos, aquí estoy, escribiendo para el blog.

¿Y por qué está Jesús en su casa delante del ordenador en vez de estar por ahí disfrutando de las Ferias?, os preguntaréis. Pues porque estoy cuidando a mi hermano. Parece ser que no era bastante con estar con él todos los días en verano, y resulta que incluso hoy, sábado de Ferias, me tengo que quedar con él. ¿Y por qué razón me tengo que quedar con él? Porque mi padre no está en casa, sino que está en las ferias con sus amigos bebiendo y pasándolo bien.

Bueno, la verdad es que me parece muy bien que mi padre salga y se divierta. Me parece fantástico que, a sus 45 años, se siga sintiendo joven y que se lo pase muy bien, y que venga a la hora que quiera. Incluso me parece bien que yo me tenga que quedar con Óliver mientras él está con sus amigos, a pesar de que hoy estemos en Ferias y que yo también tenga derecho a salir. Al fin y al cabo, él salió ayer con mi hermano y yo me fui con mis amigos, de modo que me parece hasta normal que hoy quiera ser él el que disfrute un poco de su libertad.

Lo que no me parece tan bien es que no avise. No me avisó de que se iba, ni a qué hora volvería, ni nada de nada, con lo cual yo me veo en una situación difícil, porque a parte de estar con mi hermano en un día de Ferias, cuando todo el mundo está en la calle, no puedo hacer ningún plan, porque no sé cuánto tiempo tendré que estar con mi hermano.

Esto es un rollo. A pesar de que yo ADORO a mi hermano, estoy cansado de estar con él. Pero parece que eso a mi padre le da igual, ya que incluso en un día como hoy me ha "obligado" a quedarme en casa y a estar medio amargado cuando tendría que estar muy contento. Pero repito, lo peor es que no avise. Habría sido sencillísimo que nos hubiéramos sentado ayer a hablar de estos temas, y seguramente yo habría aceptado que él se fuese por ahí a las cañas hoy sábado, porque entiendo que mi padre quiera salir y desconectar de su vida diaria y de todos sus problemas. Pero lo que no puede ser es que yo me levante por la mañana y me vea atrapado en casa sin previo aviso y sin ninguna posibilidad de escapar.

Los videojuegos y la discapacidad

Hola!! He encontrado un artículo muy interesante llamado "tabús innombrables en los videojuegos" en Meristation, y me ha parecido muy interesante. Os recomiendo que os lo leáis, pero si no tenéis tiempo o no os interesa, os transcribo unas pocas líneas que se refieren a la discapacidad y las comento un poco.

Llegamos a los minusválidos físicos. Siguen siendo un tabú, en su tratamiento sobre todo, pues a veces aparecen. Pero el juego les asigna un rol de personaje con más dificultades, suelen haber quedado en peores condiciones tras una lucha o una guerra, y presentan una psicología extraña, casi solitaria podríamos decir. Nunca encontramos a una mujer en silla de ruedas que además es madre de familia y tiene una personalidad fuerte. Se recurre a los tópicos y hasta al sentimentalismo, en caso de que el personaje sea “de los buenos”. Por supuesto, nunca son protagonistas. Exactamente lo mismo ocurre con los disminuidos psíquicos. Suelen ser secundarios que sólo aportan excentricidad o algo de demencia a las tramas. Muchas veces son enemigos, lo que les atribuye un perfil perturbado.

La verdad es que sí. Tal y como pasa en el cine o la televisión, es muy muy raro ver a una persona con discapacidad en un videojuego. ¡Pero rarísimo! A decir verdad, yo no recuerdo haber visto a ninguna, y eso que llevo años jugando.

No debemos ser tampoco demagogos; como siempre al hablar de discapacidad, es delicado tratar el tema. En primer lugar, porque hay que pensar que, como todas las artes audiovisuales, los videojuegos no dejan de ser un negocio, y probablemente encarnar a una persona con autismo o a otra con sordera profunda no resultaría en teoría muy atractivo para los usuarios.

Por otra parte, quizás el miedo a no reflejar de manera correcta la discapacidad también influya a la hora de plantearse esto. Como decimos, reflejar la discapacidad, con todos sus matices y detalles, es muy complicado, y el tratar de una manera u otra a alguien con discapacidad podría crear polémica. Imagináos que a una persona con síndrome de Down la representan como alguien incapaz de llevar una vida normal; seguro que los colectivos sociales pondrían el grito en el cielo. O al contrario, imagináos que la tratan como alguien capaz de vivir su vida plenamente; el público medio no lo entendería, y seguramente las ventas bajarían.

De todas formas, tampoco tienen por qué ser protagonistas. A mí me valdría que algún personaje secundario tuviera una leve discapacidad intelectual, por ejemplo. Eso naturalizaría la discapacidad y daría más variedad a un argumento o a un desarrollo. Pero es prácticamente imposible encontrar ejemplos, siquiera de este tipo.

El caso es que, en estos tiempos en que los juegos aspiran a ser cada vez más realistas, no se puede pasar por alto que la discapacidad también forma parte de esa realidad que se quiere reflejar. De alguna manera o de otra, creo que los videojuegos deberían mostrar la discapacidad, tal y como es, y no solo por el realismo, sino porque, teniendo en cuenta que mucha gente utiliza videojuegos, se podría ayudar a romper muchos prejuicios.

Este es Bridget, el transexual de Guilty Gear. La homosexualidad y la transexualidad también son tabús en los videojuegos, pero desde luego no tanto como la discapacidad.

¡Y pensar que todavía siguen pasando cosas así! (II)

¡Hola! ¡Cuánto tiempo! ¿Qué tal el veranito? Yo bueno, la verdad es que como todos los años: en casa metido, con mi hermano. Es una pena, ya que mientras mis amigos se lo pasan bien en la playa, en el pueblo, o simplemente están trabajando, yo me tengo que fastidiar y quedarme en casa, me guste o no me guste. ¡Es una de las pocas cosas que no me gustan de ser hermano! Pero bueno, ya hablaré otro día más largo y tendido sobre este tipo de circunstancias veraniegas.

Hoy os vengo a hablar de nuevo de la intolerancia que mucha gente tiene con respecto a las personas con discapacidad. Desgraciadamente, es un tema que está a la orden del día, y la verdad es que es raro no ver día tras día muestras de intolerancia allá por donde vayas.

La que os contaré hoy tiene que ver con una excursión que organizó el Servicio de Apoyo a Familias de Talavera hace más o menos un mes, cuando nos llevaron a Los Jarales (un complejo de ocio al aire libre que está cerca de Talavera) a muchas personas con discapacidad y a familiares también. La excursión fue todo un éxito, nos lo pasamos muy bien y nos divertimos mucho, pero también hubo cosas malas.

Todo comenzó cuando nos instalamos en la piscina que había. Una piscina pequeñita que apenas cubría un metro y medio y en la que uno no se podía ahogar ni aunque quisiera xD. Bueno, el caso es que mi hermano y sus amigos se encontraban bañándose en ella, mientras yo tomaba el sol en la toalla, a ver si había suerte y pillaba un poco de morenito, cosa que por cierto no conseguí. A unos pocos metros de donde estaba yo se instaló una familia, que no venía con nosotros, una familia tipo, compuesta por los padres y dos niños jóvenes que tendrían entre 5 y 7 años. Ningún problema, a Los Jarales puede ir quien quiera (siempre que pague claro xD, y no hubiera pasado nada si los niños no hubieran sido unos capullos integrales.

¿Por qué digo esto? Pues veréis: resulta que, después de instalarse en un hueco que había, los niños se querían ir a bañar a la piscina para jugar y disfrutar del agua, pero al final no lo hicieron. ¿Por qué? No porque nadie les prohibiera entrar, ni porque hubiera avispas volando alrededor de la piscina, ni porque tuvieran miedo a hundirse al meterse. No. La razón por la que no se querían bañar era porque la piscina estaba "llena de tontos". Así como os lo cuento! Los niñatos estos miraron la piscina, vieron que se estaban bañando personas con discapacidad intelectual, y decidieron quedarse en la toalla tomando el sol. Y que conste que no me lo invento: yo mismo les escuché burlándose de las personas con discapacidad que se estaban bañando, "imitándoles", llamándoles "tontos" ... en definitiva parecía que les daba yuyu compartir piscina con ellos. Los pobres padres intentaban convencerles de que no pasaba nada y de que podían pasarlo bien de la misma manera, pero ellos, ni caso.

Y yo me pregunto, ¿quién es, en realidad más tonto? ¿Quién ha hecho una tontería mayor, las personas con discapacidad o estos niños? Vamos a analizarlo un poco:

Las personas con discapacidad han ido a Los Jarales a pasarlo bien, a divertirse, a bañarse, a jugar, y en definitiva, a estar con los amigos y la familia, sin meterse con nadie, sin molestar, sin ser desagradables y sin pegar a nadie. ¿Han hecho alguna tontería? Yo creo que no.

Los niños estos, van a Los Jarales a pasarlo bien, seguramente sus padres hayan tenido que hacer una reserva, pagarla, preparar las cosas, coger el coche, y hayan ido con la intención de pasar un buen día después de una dura semana de trabajo. Pero no se divierten, porque a los niños no les da la gana compartir piscina con un grupo de personas con discapacidad
Personas que, al fin y al cabo, no molestan, ni muerden, ni contagian nada. O sea, que no se divierten porque no quieren.
Si me dijeras que hay pirañas, o que el agua está sucia, o que alguien se ha meado, pues mira, no te bañas y está justificado, pero ¿no bañarse porque haya gente diferente a tí también bañándose? Dinero gastado, cansancio acumulado, padres enfadados, intenciones de pasarlo bien truncadas, y total, para no nada. ¿Estos niños han hecho alguna tontería? Para mí al menos está claro que sí: han hipotecado claramente su diversión por nada.

De verdad os lo digo, que no entiendo cómo puede haber gente tan tonta. No lo entiendo. Que haya gente que condicione su diversión a lo que haga otra gente a la que ni siquiera conocen. Y lo que es peor, tampoco entiendo que vivamos en la época de la tolerancia racial, sexual, y de género, y haya gente que aún crea que un autista o un síndrome de Down le puede contagiar el SIDA o algo así, en serio que me parece deprimente.

Mi hermano y su vida social

Hola chicos! ¿Qué tal estáis? ¿Cómo os han ido las ferias? A mí bien, bueno, tampoco he salido demasiado por ahí, no tenía demasiadas ganas; al fin y al cabo, no hay mucha diferencia entre lo que puedes hacer unas ferias y un fin de semana cualquiera. Lo que sí he estado haciendo estos días en un poco lo del Congreso de Familias que se celebrará en junio y al que voy invitado junto con mi hermano, ¡ya os contaré!

El que sí ha salido, y un montón además, ha sido mi hermano. Salía con su padre a bailar, a escuchar música y a montar en los coches de choque, y no veáis cómo se lo ha pasado de bien: a pesar de toda la fiesta que ha tenido (que ha sido mucha, os lo aseguro), el tío no tenía suficiente, y hoy lunes quería volver. La verdad es que Óliver es el alma de cualquier sitio a donde va.

Esto viene al caso porque hoy quiero dar mi opinión sobre su vida social.

Mi hermano no suele salir con sus amigos por ahí: casi siempre que va por ahí, va con su padre. Rara vez va con sus amigos por ahí, y cuando lo hace, es siempre bajo la supervisión de su padre. En las ferias, por ejemplo, se encontraba en las casetas con su amigo López y se ponía a bailar y a hablar con él, pero siempre bajo la supervisión de algún adulto. O cuando va al fútbol sala, también se encuentra con sus colegas y se pone con ellos. Pero nunca ha estado solo en la calle con sus amigos.

Bueno, yo reconozco que es una cosa bastante difícil, porque mi hermano tiene síndrome de Down y no es capaz de tomar algunas decisiones importantes. No sabe manejar bien el dinero, no sabe leer la hora y hay que tener en cuenta todas estas cosas, pero yo creo que no pasaría nada por probar a ver si es capaz de estar con sus amigos él solo.

Yo cuando tenía su edad, salía con mis amigos, iba a sus parcelas, comíamos en pizzerías y todo eso. Y creo que eso es una parte muy importante de la vida de un adolescente como mi hermano. A ver, todo en su justa medida, claro; no le vamos a permitir, por ejemplo, que esté todo un día con sus amigos en la calle, por cuestiones de seguridad y de lógica. Pero una cosa es esa y otra que no tenga vía libre para irse a tomar una hamburguesa con sus amigos si le apetece, cosa que además creo que le encantaría.

Los viernes, cuando mi hermano vuelve del colegio y me cuenta las excursiones que hace con sus colegas a El Corte Inglés o cuando se va a tomar una pizza, se le iluminan los ojos, al igual que a mí también se me iluminaban cuando empecé a ir con los míos. Sé que no son las mismas circunstancias las mías que las suyas, pero todos necesitamos tener vida social. Y pienso que, si no se puede de una manera, se tendrá que hacer de otra, pero mi hermano tiene que ir con sus amigos. Es que ese tipo de cosas son las que dan la vida.

Aunque sea con algún tutor, aunque sea algo muy controlado, aunque tengamos miedo de que algún capullo se meta con él, yo creo que él debe salir con sus amigos, y si no salir, verles como yo veo a los míos. Él no puede estar recluido en casa y aburrido solo por tener síndrome de Down.
Es ley de vida. Salir con su padre está bien, pero no sé, yo creo que no es malo que salga también con sus amigos, a los que quiere mucho.

Grupo de hermanos

¡Ueeeee! ¡Ya tenemos la crónica del grupo de hermanos! Nos la mandan Natalia y Fany, dos de las hermanas. ¡A ver qué os parece!

Hola a tod@s!
Somos dos chicas del grupo de hermanos jóvenes.
Este mes nos ha tocado a nosotras contaros lo que hacemos en el grupo. Para empezar nos vamos presentar, somos Natalia y Fany.
En el grupo somos ocho herman@s: Ana, Gema, Jesús, Fany, María, Maribel, Natalia y Nuria.
Como podéis comprobar solo hay un chico a ver si algún hermano se anima a venir a hacerle compañía!!
Ya nos conocéis a nosotr@s , ahora os vamos a contar qué hacemos en los encuentros.
Quedamos una vez todos los meses, generalmente los viernes.
No os hemos dicho porque estamos aquí: tod@s tenemos un herman@ con discapacidad intelectual, y como es de suponer todas las sesiones giran en torno a este tema, a parte de conocernos entre nosotros.
Para conocer hacemos dinámicas, juegos, y demás cosas…
La última sesión fue la que más nos gustó desde nuestro punto de vista, llegaron dos hermanas nuevas y estuvimos conociéndonos mediante la técnica de la tela de araña.
Referente a la teoría de al discapacidad intelectual, si hay algún herman@ que nos lee y quiere conocerlo más que se anime y venga, le daremos un buen recibimiento. Esto es todo, hasta la próxima que le tocará a otro herman@. Un saludo de Natalia y Fany ¡¡Os esperamos!!