domingo, 9 de noviembre de 2008

¡Estuvimos en el congreso de Madrid los días 2 y 3 de Octubre!

Hola, chicos y chicas! ¡Cuánto tiempo! ¿Cómo va eso? Yo bien, aunque bueno, ha empezado el nuevo curso escolar, y a mí eso de estudiar, la verdad es que no me va demasiado. Menos mal que este ya es el último año, ueee!

Bueno, ya hemos arreglado unos asuntillos que teníamos con el blog, y a partir de ahora, os anuncio que este El Faro se va a actualizar más de vez en cuando. Es más, me comprometo a que, a partir de este mes de octubre, la seguna semana de cada mes publicaremos material nuevo. Ya veréis, vamos a hablar de muchas cosas, y muy interesantes todas. ¡Estad atentos!

Hoy, por ejemplo, voy a hablaros de una convención que celebró FEAPS los pasados días 2 y 3 de octubre en Madrid, y a la que tuvimos el gusto de ir. Esta reunión se enmarca dentro de los preparativos para una súper-convención nacional que se celebrará en Valencia en junio del año que viene.Durante dos días, un montón de familiares de personas con discapacidad y profesionales del ramo nos reunimos para acordar los objetivos de la convención de Valencia. Aquello estuvo muy bien. En primer lugar, porque en reuniones como estas, tienes la oportunidad de conocer a familiares que está viviendo una situación similar a la tuya, y a profesionales que pueden ayudarte también, con su apoyo y su sabiduría. Yo era la persona más joven que había allí, y casi el único hermano, pero bueno, de todas formas siempre es bueno compartir experiencias, que te escuchen y que te ayuden.

Llegamos a las 2 de la tarde, y lo primero que hicimos fue… comer, claro (aunque, entre nosotros, yo cocino mucho mejor que los cocineros de allí ¬¬). Allí aprovechamos para empezar a conocer gente; yo en concreto estaba un poco asustadete, porque no conocía a nadie, pero se me acabó pasando.Luego entramos en una sala de conferencias, y nos dieron la bienvenida dos tipos que resultaron ser el gente importante de la asociación: Paulino Azua y Juanjo Lacasta. Nos hablaron de por qué estábamos allí, de otras reuniones que se celebraron antes, de la historia y la pre-historia de FEAPS y de más cosas. Si queréis saber de qué va todo esto, aquí te dejo un enlace.

http://www.feaps.org/confederacion/an100.htm

Después de eso, nos pusimos a trabajar en grupos. Debo confesar que, entre tanto padre, me sentí muy perdido. Se pusieron hablar de cosas que no conocía, pero bueno, luego fui yo y intervine para hablar de cosas de hermanos y eso.

Hubo tres grandes temas a debate. Aquí os resumo un poco cómo quedó la cosa:


- La familia y su proyecto de vida:

Aquí se habló un poco de lo que es la convivencia con la persona con discapacidad, y cosas así.
Por ejemplo, se habló del espacio independiente que deben tener todos en la familia, (no tiene que girar todo en torno a la persona con discapacidad); de la necesidad de respiro de los familiares (¿sabéis que existe un programa de respiro, para que nosotros los familiares podamos salir por ahí sin preocuparnos de nuestro familiar con discapacidad?), o de las ayudas morales que pueden aportar otras familias a gente que se encuentra por primera vez con esta situación.

También hablamos de hermanos (bueno, hablé yo, porque si no, ya me contaréis) Se comentó la necesidad que tenemos de conocer, desde pequeños, lo que le pasa a nuestro hermano con discapacidad, para lo cual quizás también deban intervenir las asociaciones. Se habló de las responsabilidades que debemos tener y las que no (somos hermanos, no padres), o la necesidad de tener una vida propia lejos de nuestra familia. O de que la persona con discapacidad también tiene que vivir su vida, y no se la puede tener en una burbuja para siempre. O que hay que enseñar a los demás familiares (tíos, primos, abuelos…) todos esos valores.


- La familia y su proyecto asociativo

Se habló de la implicación que deben tener las familias con la asociación, y viceversa, que a veces no es tan buena como debería. Se dijo también que el servicio tiene que estar personalizado, porque no todos somos iguales y cada uno tiene sus cosillas.
También hubo tiempo para cosas de las que no me enteré mucho y tampoco creo que os interese, sobre si la asociación debería ser una organización, y tal.


- La familia y su proyecto social

Se concretó que se debía seguir luchando por la visibilidad de las PCDI. No puede ser que los medios de comunicación les traten de pobrecitos, porque entonces todo el mundo les tratará de pobrecitos. Decidimos que no nos podemos conformar con lo que ya tenemos, si eso no implica una igualdad absoluta entre todas las personas. No podemos tampoco tolerar que todas las personas con discapacidad parezcan un “pegote informe”, quiero decir, que cada una es diferente, y si a una le apetece salir por ahí con otras personas sin discapacidad, eso no se debe coartar de ninguna manera.Ya véis, estuvo interesante la cosa! Además, fue una experiencia muy buena. ¡A ver si lo repetimos!

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