Lo que ha influido mi hermano en mi vida

¿Os habéis parado a pensar alguna vez lo que os ha influido el hecho de que vuestro hermano o hermana tuviera discapacidad intelectual? Yo me puse a pensarlo hace poco, y la verdad es que me sorprendió comprobar que me había influido mucho.

Si tener un hermano es algo que te marca la vida para siempre, creo que la cosa se acentúa más si tiene una discapacidad intelectual. En mi caso, por ejemplo, el hecho de que mi hermano Óliver tenga síndrome de Down ha condicionado mucho mi vida. Tanto, que no me imagino cómo habría sido mi vida si las circunstancias no hubiesen sido las que han sido.

Por cosas buenas y malas, para bien y para mal, en el presente y en el pasado, queriéndolo yo o no, directa o indirectamente, mi hermano ha formado parte de mi vida tan intensamente, que incluso ha habido momentos en los que he creído que mi hermano ERA mi vida.

Si hecho la vista atrás y lo pienso, llego a la conclusión de que sin mi hermano, todo hubiera sido diferente. Mis amigos, mis relaciones con los demás, mi formación académica y hasta mi propia personalidad habrían cambiado tanto, que yo hubiera sido una persona totalmente diferente.

• Mis amigos

Bueno, ya os he contado alguna vez lo que me pasa cuando llega el verano, ¿verdad? Todos los veranos, desde que era adolescente, me he tenido que quedar cuidando a mi hermano todos los días entresemana. Esa "obligación" me ha llegado a frustrar mucho y a molestar, porque me ha privado cientos de veces de estar con mis amigos. Mientras ellos estaban en la calle, disfrutando, yo tenía que estar con mi hermano, cosa impropia para la edad que tenía por aquel entonces. Ha sido (y sigue siendo), tiempo perdido, relaciones sociales rotas, y en definitiva algo doloroso.

Por ello, mis relaciones de amistad se han visto muy influenciadas por mi hermano. Si no hubiese sido por él, mis amigos serían muy diferentes de los que tengo ahora y me relacionaría mejor con la gente. Yo comprendo que mi hermano no tuviese la culpa de esa situación, es más, sé que nadie tuvo la culpa. Simplemente fueron cosas que pasaron, y yo fui el que salió perdiendo.

• Mi personalidad

Todos los momentos que he pasado con Óliver, que han sido muchos, han forjado mi personalidad en gran medida. El conocer la discapacidad y vivirla tan de cerda, creo que me ha hecho mejor persona, y también me ha servido para conocer mejor a la gente y ser más tolerante. He comprendido que no todos tenemos las mismas necesidades, y he aprendido a entender mejor a las personas y a no etiquetarlas a simple vista. Si no hubiese tenido a alguien con síndrome de Down a mi lado, seguramente no vería a las personas con discapacidad como gente con mis mismas capacidades, entre otras cosas, porque si solo fuese por lo que cuentan los medios de comunicación, creería que no son capaces de nada.

También pienso que la discapacidad de mi hermano me ha hecho madurar desde pequeño, aunque no sé hasta qué punto eso es bueno, ya que siento que de alguna manera no he vivido mi infancia y adolescencia de una manera completa e inocente, como los demás niños.

• Mis relaciones personales

¿A alguno de vosotros no os ha pasado que conoces a una persona y te cae bien, pero luego le dices que tienes un hermano con discapacidad, y te habla de una manera diferente? Como si a partir de entonces hablase de tu hermano de una forma dulce y estúpidamente cariñosa. Pues a mí eso me ha pasado, y más de una vez, y por eso hay veces que, al conocer a una persona, desconfío de ella. "Me cae bien, pero ¿si le digo que mi hermano va al Madre de la Esperanza, me seguirá tratando igual que hasta ahora?" Es por eso que mi hermano ha condicionado hasta cierto punto en mis relaciones personales, porque muchas veces me preocupa lo que puedan pensar o cómo reaccionarán ante él.

Además, seguramente si mi hermano no existiese, ya me habría independizado de casa de mi padre hace tiempo, lo que hubiera influido directamente en mis relaciones con los demás y en cómo sería mi vida.

De hecho, si mi hermano no fuese mi hermano, ni siquiera habría ido al instituto al que fui, lo que hubiese significado que desde mis amigos hasta mi formación académica, todo habría cambiado en mi vida.

En definitiva, este es el guión de mi vida. Un guión en el que mi hermano a veces ha tenido incluso más protagonismo que yo, y esto no debería ser así porque no conozco a nadie más al que le haya pasado. Yo entiendo que nadie tuvo la culpa de tanta influencia, simplemente fueron cosas que pasaron... bueno, en concreto, que me pasaron a mí. Espero que en el futuro mi hermano influya cada vez menos en mi vida, porque aunque le adoro con toda mi alma y estaré con él siempre que lo necesite, tampoco quiero que su historia sea también la historia de mi vida.

Fotos de cuando estuvimos en Valencia

¿Os acordáis de que os dije que en junio estuvimos en un congreso nacional de familias que se celebró en Valencia? Bueno, pues hace poco me pasaron las fotos de esos días (más vale tarde que nunca) y aquí os dejo algunas :)

Este es el Oceanográfico, donde estuvimos el primer día. Si miráis bien, veréis una foca.

Aquí estamos Carmen, Carlos, Óliver y yo en el tren. Se nota que algunos estábamos cansados.

Mi hermano Óliver junto a Carlos, del que no se separó ni un instante. Me hizo mucha gracia porque mi hermano no llamaba a Carlos por su nombre, sino que le llamaba Jorge. Fue un punto xD.

Aquí estamos mi hermano y yo escuchando una conferencia, un poco aburridos, la verdad. De fondo está Carmen y más al fondo Cristina.

Así es como nos dieron la bienvenida al congreso: un par de tíos metidos en una pecera gigante desplegando una pancarta. La pecera era tan grande que a mi hermano le dio miedo.

Aquí estamos Óliver, yo, Cristina, "Jorge", Paola, Jose Antonio, y la señora, que no me acuerdo como se llamaba, la verdad. Estamos delante del ayuntamiento, buscando un lugar para comer comer

Estos son Cristina y "Jorge" bailando en la gala de 50º Aniversario de la asociación. También nos hicieron una foto a mi hermano y a mi bailando, pero como nos la hicieron a traición, no la pongo :p

Cristina y Carmen posando para las cámaras.

Aquí estamos todos los castellano manchegos que fuimos, más alguno de otra comunidad que se coló. En primera plana, mi hermano, al lado de "Jorge", cómo no.

Óliver y yo antes de exponer nuestra historia. Yo estaba un poco nervioso, pero a mi hermano estaba tó relajado. Al final nos salió bien, aunque no había mucha gente que digamos. Hubo una pequeña confusión, porque el tema de nuestra exposición fue diferente a lo que los asistentes querían oir. No fue nuestra culpa: a nosotros nos dijeron que hablásemos de nuestra vida como hermanos, y los asistentes creían que quienes iban a hablar eran nuestros hermanos con discapacidad, relatando su experiencia. Aunque ellos también hablaron, pero de todas formas la culpa fue de la organización, que se lió con las temáticas de nuestra exposición.

Sábado de Ferias

Hoy es sábado 19 de septiembre, sábado de Ferias en Talavera, son las 4:30 de la tarde, y sin embargo, en vez de estar por ahí a las cañas con mis amigos, aquí estoy, escribiendo para el blog.

¿Y por qué está Jesús en su casa delante del ordenador en vez de estar por ahí disfrutando de las Ferias?, os preguntaréis. Pues porque estoy cuidando a mi hermano. Parece ser que no era bastante con estar con él todos los días en verano, y resulta que incluso hoy, sábado de Ferias, me tengo que quedar con él. ¿Y por qué razón me tengo que quedar con él? Porque mi padre no está en casa, sino que está en las ferias con sus amigos bebiendo y pasándolo bien.

Bueno, la verdad es que me parece muy bien que mi padre salga y se divierta. Me parece fantástico que, a sus 45 años, se siga sintiendo joven y que se lo pase muy bien, y que venga a la hora que quiera. Incluso me parece bien que yo me tenga que quedar con Óliver mientras él está con sus amigos, a pesar de que hoy estemos en Ferias y que yo también tenga derecho a salir. Al fin y al cabo, él salió ayer con mi hermano y yo me fui con mis amigos, de modo que me parece hasta normal que hoy quiera ser él el que disfrute un poco de su libertad.

Lo que no me parece tan bien es que no avise. No me avisó de que se iba, ni a qué hora volvería, ni nada de nada, con lo cual yo me veo en una situación difícil, porque a parte de estar con mi hermano en un día de Ferias, cuando todo el mundo está en la calle, no puedo hacer ningún plan, porque no sé cuánto tiempo tendré que estar con mi hermano.

Esto es un rollo. A pesar de que yo ADORO a mi hermano, estoy cansado de estar con él. Pero parece que eso a mi padre le da igual, ya que incluso en un día como hoy me ha "obligado" a quedarme en casa y a estar medio amargado cuando tendría que estar muy contento. Pero repito, lo peor es que no avise. Habría sido sencillísimo que nos hubiéramos sentado ayer a hablar de estos temas, y seguramente yo habría aceptado que él se fuese por ahí a las cañas hoy sábado, porque entiendo que mi padre quiera salir y desconectar de su vida diaria y de todos sus problemas. Pero lo que no puede ser es que yo me levante por la mañana y me vea atrapado en casa sin previo aviso y sin ninguna posibilidad de escapar.

Los videojuegos y la discapacidad

Hola!! He encontrado un artículo muy interesante llamado "tabús innombrables en los videojuegos" en Meristation, y me ha parecido muy interesante. Os recomiendo que os lo leáis, pero si no tenéis tiempo o no os interesa, os transcribo unas pocas líneas que se refieren a la discapacidad y las comento un poco.

Llegamos a los minusválidos físicos. Siguen siendo un tabú, en su tratamiento sobre todo, pues a veces aparecen. Pero el juego les asigna un rol de personaje con más dificultades, suelen haber quedado en peores condiciones tras una lucha o una guerra, y presentan una psicología extraña, casi solitaria podríamos decir. Nunca encontramos a una mujer en silla de ruedas que además es madre de familia y tiene una personalidad fuerte. Se recurre a los tópicos y hasta al sentimentalismo, en caso de que el personaje sea “de los buenos”. Por supuesto, nunca son protagonistas. Exactamente lo mismo ocurre con los disminuidos psíquicos. Suelen ser secundarios que sólo aportan excentricidad o algo de demencia a las tramas. Muchas veces son enemigos, lo que les atribuye un perfil perturbado.

La verdad es que sí. Tal y como pasa en el cine o la televisión, es muy muy raro ver a una persona con discapacidad en un videojuego. ¡Pero rarísimo! A decir verdad, yo no recuerdo haber visto a ninguna, y eso que llevo años jugando.

No debemos ser tampoco demagogos; como siempre al hablar de discapacidad, es delicado tratar el tema. En primer lugar, porque hay que pensar que, como todas las artes audiovisuales, los videojuegos no dejan de ser un negocio, y probablemente encarnar a una persona con autismo o a otra con sordera profunda no resultaría en teoría muy atractivo para los usuarios.

Por otra parte, quizás el miedo a no reflejar de manera correcta la discapacidad también influya a la hora de plantearse esto. Como decimos, reflejar la discapacidad, con todos sus matices y detalles, es muy complicado, y el tratar de una manera u otra a alguien con discapacidad podría crear polémica. Imagináos que a una persona con síndrome de Down la representan como alguien incapaz de llevar una vida normal; seguro que los colectivos sociales pondrían el grito en el cielo. O al contrario, imagináos que la tratan como alguien capaz de vivir su vida plenamente; el público medio no lo entendería, y seguramente las ventas bajarían.

De todas formas, tampoco tienen por qué ser protagonistas. A mí me valdría que algún personaje secundario tuviera una leve discapacidad intelectual, por ejemplo. Eso naturalizaría la discapacidad y daría más variedad a un argumento o a un desarrollo. Pero es prácticamente imposible encontrar ejemplos, siquiera de este tipo.

El caso es que, en estos tiempos en que los juegos aspiran a ser cada vez más realistas, no se puede pasar por alto que la discapacidad también forma parte de esa realidad que se quiere reflejar. De alguna manera o de otra, creo que los videojuegos deberían mostrar la discapacidad, tal y como es, y no solo por el realismo, sino porque, teniendo en cuenta que mucha gente utiliza videojuegos, se podría ayudar a romper muchos prejuicios.

Este es Bridget, el transexual de Guilty Gear. La homosexualidad y la transexualidad también son tabús en los videojuegos, pero desde luego no tanto como la discapacidad.

¡Y pensar que todavía siguen pasando cosas así! (II)

¡Hola! ¡Cuánto tiempo! ¿Qué tal el veranito? Yo bueno, la verdad es que como todos los años: en casa metido, con mi hermano. Es una pena, ya que mientras mis amigos se lo pasan bien en la playa, en el pueblo, o simplemente están trabajando, yo me tengo que fastidiar y quedarme en casa, me guste o no me guste. ¡Es una de las pocas cosas que no me gustan de ser hermano! Pero bueno, ya hablaré otro día más largo y tendido sobre este tipo de circunstancias veraniegas.

Hoy os vengo a hablar de nuevo de la intolerancia que mucha gente tiene con respecto a las personas con discapacidad. Desgraciadamente, es un tema que está a la orden del día, y la verdad es que es raro no ver día tras día muestras de intolerancia allá por donde vayas.

La que os contaré hoy tiene que ver con una excursión que organizó el Servicio de Apoyo a Familias de Talavera hace más o menos un mes, cuando nos llevaron a Los Jarales (un complejo de ocio al aire libre que está cerca de Talavera) a muchas personas con discapacidad y a familiares también. La excursión fue todo un éxito, nos lo pasamos muy bien y nos divertimos mucho, pero también hubo cosas malas.

Todo comenzó cuando nos instalamos en la piscina que había. Una piscina pequeñita que apenas cubría un metro y medio y en la que uno no se podía ahogar ni aunque quisiera xD. Bueno, el caso es que mi hermano y sus amigos se encontraban bañándose en ella, mientras yo tomaba el sol en la toalla, a ver si había suerte y pillaba un poco de morenito, cosa que por cierto no conseguí. A unos pocos metros de donde estaba yo se instaló una familia, que no venía con nosotros, una familia tipo, compuesta por los padres y dos niños jóvenes que tendrían entre 5 y 7 años. Ningún problema, a Los Jarales puede ir quien quiera (siempre que pague claro xD, y no hubiera pasado nada si los niños no hubieran sido unos capullos integrales.

¿Por qué digo esto? Pues veréis: resulta que, después de instalarse en un hueco que había, los niños se querían ir a bañar a la piscina para jugar y disfrutar del agua, pero al final no lo hicieron. ¿Por qué? No porque nadie les prohibiera entrar, ni porque hubiera avispas volando alrededor de la piscina, ni porque tuvieran miedo a hundirse al meterse. No. La razón por la que no se querían bañar era porque la piscina estaba "llena de tontos". Así como os lo cuento! Los niñatos estos miraron la piscina, vieron que se estaban bañando personas con discapacidad intelectual, y decidieron quedarse en la toalla tomando el sol. Y que conste que no me lo invento: yo mismo les escuché burlándose de las personas con discapacidad que se estaban bañando, "imitándoles", llamándoles "tontos" ... en definitiva parecía que les daba yuyu compartir piscina con ellos. Los pobres padres intentaban convencerles de que no pasaba nada y de que podían pasarlo bien de la misma manera, pero ellos, ni caso.

Y yo me pregunto, ¿quién es, en realidad más tonto? ¿Quién ha hecho una tontería mayor, las personas con discapacidad o estos niños? Vamos a analizarlo un poco:

Las personas con discapacidad han ido a Los Jarales a pasarlo bien, a divertirse, a bañarse, a jugar, y en definitiva, a estar con los amigos y la familia, sin meterse con nadie, sin molestar, sin ser desagradables y sin pegar a nadie. ¿Han hecho alguna tontería? Yo creo que no.

Los niños estos, van a Los Jarales a pasarlo bien, seguramente sus padres hayan tenido que hacer una reserva, pagarla, preparar las cosas, coger el coche, y hayan ido con la intención de pasar un buen día después de una dura semana de trabajo. Pero no se divierten, porque a los niños no les da la gana compartir piscina con un grupo de personas con discapacidad
Personas que, al fin y al cabo, no molestan, ni muerden, ni contagian nada. O sea, que no se divierten porque no quieren.
Si me dijeras que hay pirañas, o que el agua está sucia, o que alguien se ha meado, pues mira, no te bañas y está justificado, pero ¿no bañarse porque haya gente diferente a tí también bañándose? Dinero gastado, cansancio acumulado, padres enfadados, intenciones de pasarlo bien truncadas, y total, para no nada. ¿Estos niños han hecho alguna tontería? Para mí al menos está claro que sí: han hipotecado claramente su diversión por nada.

De verdad os lo digo, que no entiendo cómo puede haber gente tan tonta. No lo entiendo. Que haya gente que condicione su diversión a lo que haga otra gente a la que ni siquiera conocen. Y lo que es peor, tampoco entiendo que vivamos en la época de la tolerancia racial, sexual, y de género, y haya gente que aún crea que un autista o un síndrome de Down le puede contagiar el SIDA o algo así, en serio que me parece deprimente.

Mi hermano y su vida social

Hola chicos! ¿Qué tal estáis? ¿Cómo os han ido las ferias? A mí bien, bueno, tampoco he salido demasiado por ahí, no tenía demasiadas ganas; al fin y al cabo, no hay mucha diferencia entre lo que puedes hacer unas ferias y un fin de semana cualquiera. Lo que sí he estado haciendo estos días en un poco lo del Congreso de Familias que se celebrará en junio y al que voy invitado junto con mi hermano, ¡ya os contaré!

El que sí ha salido, y un montón además, ha sido mi hermano. Salía con su padre a bailar, a escuchar música y a montar en los coches de choque, y no veáis cómo se lo ha pasado de bien: a pesar de toda la fiesta que ha tenido (que ha sido mucha, os lo aseguro), el tío no tenía suficiente, y hoy lunes quería volver. La verdad es que Óliver es el alma de cualquier sitio a donde va.

Esto viene al caso porque hoy quiero dar mi opinión sobre su vida social.

Mi hermano no suele salir con sus amigos por ahí: casi siempre que va por ahí, va con su padre. Rara vez va con sus amigos por ahí, y cuando lo hace, es siempre bajo la supervisión de su padre. En las ferias, por ejemplo, se encontraba en las casetas con su amigo López y se ponía a bailar y a hablar con él, pero siempre bajo la supervisión de algún adulto. O cuando va al fútbol sala, también se encuentra con sus colegas y se pone con ellos. Pero nunca ha estado solo en la calle con sus amigos.

Bueno, yo reconozco que es una cosa bastante difícil, porque mi hermano tiene síndrome de Down y no es capaz de tomar algunas decisiones importantes. No sabe manejar bien el dinero, no sabe leer la hora y hay que tener en cuenta todas estas cosas, pero yo creo que no pasaría nada por probar a ver si es capaz de estar con sus amigos él solo.

Yo cuando tenía su edad, salía con mis amigos, iba a sus parcelas, comíamos en pizzerías y todo eso. Y creo que eso es una parte muy importante de la vida de un adolescente como mi hermano. A ver, todo en su justa medida, claro; no le vamos a permitir, por ejemplo, que esté todo un día con sus amigos en la calle, por cuestiones de seguridad y de lógica. Pero una cosa es esa y otra que no tenga vía libre para irse a tomar una hamburguesa con sus amigos si le apetece, cosa que además creo que le encantaría.

Los viernes, cuando mi hermano vuelve del colegio y me cuenta las excursiones que hace con sus colegas a El Corte Inglés o cuando se va a tomar una pizza, se le iluminan los ojos, al igual que a mí también se me iluminaban cuando empecé a ir con los míos. Sé que no son las mismas circunstancias las mías que las suyas, pero todos necesitamos tener vida social. Y pienso que, si no se puede de una manera, se tendrá que hacer de otra, pero mi hermano tiene que ir con sus amigos. Es que ese tipo de cosas son las que dan la vida.

Aunque sea con algún tutor, aunque sea algo muy controlado, aunque tengamos miedo de que algún capullo se meta con él, yo creo que él debe salir con sus amigos, y si no salir, verles como yo veo a los míos. Él no puede estar recluido en casa y aburrido solo por tener síndrome de Down.
Es ley de vida. Salir con su padre está bien, pero no sé, yo creo que no es malo que salga también con sus amigos, a los que quiere mucho.

Grupo de hermanos

¡Ueeeee! ¡Ya tenemos la crónica del grupo de hermanos! Nos la mandan Natalia y Fany, dos de las hermanas. ¡A ver qué os parece!

Hola a tod@s!
Somos dos chicas del grupo de hermanos jóvenes.
Este mes nos ha tocado a nosotras contaros lo que hacemos en el grupo. Para empezar nos vamos presentar, somos Natalia y Fany.
En el grupo somos ocho herman@s: Ana, Gema, Jesús, Fany, María, Maribel, Natalia y Nuria.
Como podéis comprobar solo hay un chico a ver si algún hermano se anima a venir a hacerle compañía!!
Ya nos conocéis a nosotr@s , ahora os vamos a contar qué hacemos en los encuentros.
Quedamos una vez todos los meses, generalmente los viernes.
No os hemos dicho porque estamos aquí: tod@s tenemos un herman@ con discapacidad intelectual, y como es de suponer todas las sesiones giran en torno a este tema, a parte de conocernos entre nosotros.
Para conocer hacemos dinámicas, juegos, y demás cosas…
La última sesión fue la que más nos gustó desde nuestro punto de vista, llegaron dos hermanas nuevas y estuvimos conociéndonos mediante la técnica de la tela de araña.
Referente a la teoría de al discapacidad intelectual, si hay algún herman@ que nos lee y quiere conocerlo más que se anime y venga, le daremos un buen recibimiento. Esto es todo, hasta la próxima que le tocará a otro herman@. Un saludo de Natalia y Fany ¡¡Os esperamos!!

Los medios de comunicación y la discapacidad

¡Hola hola! ¿Qué tal? ¿Cómo estáis llevando la Semana Santa? Yo bien, aunque a decir verdad no me atraen demasiado las procesiones y todo eso. Mi hermano y mi padre, en cambio, son asiduos: no se pierden casi ni una.

Bueno, lo primero de todo, que sepáis que seguimos teniendo un grupo de Hermanos. Ya os hablé una vez de ello, ¿os acordáis? Os dije que un grupo de hermanos jóvenes de personas con discapacidad nos reuníamos de vez en cuando en la sede de FEAPS aquí en Talavera (por cierto, que cada vez somos más!). Lo que pasa es que quedamos en que yo no volvería a escribir una crónica de nuestras reuniones, y que, en mi lugar, en cada sesión que tuviéramos, otra hermana nos la escribiría. El caso es que, por los temas de los estudios y tal, Natalia (que es la hermana que lo tenía que escribir) no pudo hacerlo, y ahora estoy esperando que lo escriba y que me lo mande cuanto antes, pero que sepáis que el grupo sigue existiendo.

Hoy os voy a decir un poco lo que pienso del tratamiento de los medios de comunicación hacia las personas con discapacidad. Ya sabéis que la radio, la televisión, e incluso los periódicos, tienen un poder muy grande, que es el de informar y ser un portavoz de la sociedad. Todo el mundo está pendiente de lo que dicen o dejan de decir los medios de comunicación, y ese es un poder tan grande que repercute muchísimo en lo que la gente piensa.
Y claro, en este aspecto hay que tener en cuenta lo que se dice sobre las personas con discapacidad. ¿Vosotros creéis que los medios dan un tratamiento adecuado a este colectivo? ¿Os gusta cómo se habla de personas con autismo, con síndrome de Down o con parálisis cerebral en la televisión, por ejemplo?

Yo os tengo que decir que a mí no me gusta nada de nada. Por muchas razones, que os vengo a contar aquí.
Personalmente, estoy cansado de que los medios de comunicación llamen “discapacitados” a las personas con discapacidad. Creo que son dos conceptos que hay que saber diferenciar bien, porque claro, no es lo mismo la palabra “discapacitado” (alguien que no está capacitado para nada) que “persona con discapacidad” (que tiene una discapacidad específica). ¿Qué pasa? Pues que la gente oye en el informativo la palabra “discapacitado”, y en seguida le viene a la mente gente que no es capaz de nada y que necesita ayuda para todo todo. ¡Y esto no es así! En cambio, si escucharan “persona con discapacidad”, pensarían en una persona corriente que tiene una discapacidad para algo puntual. ¡La diferencia es brutal! Y fijáos, lo único que ha cambiado es una palabra…
Desgraciadamente, son pocos los que usan la expresión correcta. Aunque lo cierto es que cada vez son más. En cualquier caso, la palabra “discapacitado” está mal dicha de todas las maneras.

Luego, otra cosa que me irrita un poco es cuando una persona con discapacidad hace algo asombroso, y en vez de tratarles como héroes, salen en las noticias como si fuesen mascotas que han hecho un truco de circo. ¡Es muy frustrante! Les sacan destacando sólo que tienen discapacidad, y eso sí, siempre con una música bonita de fondo, como si dijesen “¡Anda! Si el pobrecito discapacitado sabe hacer algo!” Es lo peor, de verdad.
Recuerdo una vez, que salió en el telenoticias de Castilla- La Mancha TV, un grupo de personas con discapacidad que, todos juntos, había sido capaz de cruzar a nado el estrecho de Gibraltar. Una hazaña que yo no podría llevar a cabo ni machacándome todos los días en el gimnasio, ni dopándome, ni en un millón de años, ni aunque el esttrecho encogiera… Bueno, pues como os digo, en vez de tratarlo como algo heroico, lo trataron como si mi perro hubiese dado una voltereta sobre sí mismo, igual: música bonita, un par de palabras fáciles (decían que “los discapacitados también son capaces de hacer hazañas”… eso ya lo sabía yo ¬¬), y otra cosa curiosa, siempre sacaban a las personas con discapacidad sonriendo, como si fuesen jodidos perros Chihuahua, igual.
Ah bueno, eso me recuerda a otra cosa. ¿Habéis visto el anuncio de Caja Castilla La Mancha? Si no, os lo cuento: en un momento dado, sale una persona con síndrome de Down, y una voz en off dice “invertimos en sonrisas”. Vale, me parece fenomenal que “inviertan en sonrisas”, pero oye, invertir en discapacidad es también invertir en talento. Y si no se lo creen, es que nunca han visto a una persona con discapacidad desempeñando sus tareas.

También cabe destacar el nulo sentido de la igualdad de los medios de comunicación. Hace poco, y también en la tele de Castilla La Mancha, hablaron del autismo como si fuese una enfermedad. ¡Así, como os lo cuento! Hicieron un reportaje sobre autismo, y la ignorante de la locutora, no hacía más que decir que era una enfermedad, yque los autistas eran enfermos. Vamos, toda una lección de periodismo en estado puro ¬¬. El autismo es un trastorno, no es una enfermedad, y poco tiene que ver con el SIDA o con un cáncer, pero claro, volvemos a lo de antes, la gente oye que “los autistas son enfermos”, y se lo cree.

Evidentemente, hablo de Castilla- La Mancha Televisión porque es lo que más cercano tengo (y donde el menosprecio por las PCDI es más brutal, también es verdad...), pero situaciones así se dan en casi todas las teles.

Aquí os dejo otro ejemplo de "periodismo profesional": llamar a una chica con parálisis cerebral "discapacitada" con todo el morro:

Bueno, el panorama tampoco es tan malo, también hay muchas situaciones en las que los medios sí que tratan correctamente a las personas con discapacidad. Por ejemplo, cuando hablamos de “Nosotros También” o de “Una Cámara En Mi Casa”, pero no tenemos ni tiempo ni espacio para hablar de ello ahora, así que queda para otro día.

Y dale... que no son discapacitados, que sólo tienen una discapacidad (que no es lo mismo)

Mi hermano, ¡qué orgulloso estoy de él!

¡Hola! ¿Cómo estáis? Yo bien, por fin volvemos a escribir en el blog, antes con los exámenes y demás, no había tiempo para ello. ¡Y total, todo el estudio para nada! Porque me ha quedado una asignatura, y me voy a junio con ella. ¡Menuda lata! Menos mal que en el tercer trimestre no tengo que vivir en Toledo. ¡Qué alivio más grande!

Hoy os voy a contar un poco lo orgulloso que me hace sentir mi hermano a lo largo del día.
Como ya sabéis, en esta sociedad hay mucha gente que cree que una persona con discapacidad es incapaz de hacer nada. Creen que su discapacidad las empequeñece tanto que no son capaces de hacer nada útil, y claro, piensan que nadie se puede sentir orgulloso de ellas. ¡Pues muy mal! Eso es un mentirusco de los gordos, ¡una persona con discapacidad puede dar muchos motivos para el orgullo!

Mi hermano con síndrome de Down es motivo de mi orgullo por muchas cosas. En primer lugar, porque es buena gente. Y esto es algo muy importante. ¡Ya le gustaría a la mayoría ser tan bueno como él! En él no hay maldad, entre otras cosas, porque sabe mucho de injusticias, y la experiencia le ha enseñado que ser bueno y bondadoso es más gratificante y mejor que ser malo y cruel.

Además de eso, resulta que es un tío muy listo. Puede que tenga discapacidad intelectual, pero eso a menudo no tiene que ver con su inteligencia, aunque así dicho quizás parezca un disparate. De hecho, de lo listo que es, me sorprende a menudo.

Es alucinante que, a pesar de su discapacidad, sea capaz de acordarse de los capítulos de Los Simpsons. A lo mejor hace años que no ve un episodio, y cuando lo vuelve a ver es capaz de acordarse de chistes o situaciones de las que ni yo me acordaba... Me pasa a veces que, cuando estamos viendo la serie, él se anticipa a los acontecimientos y dice lo que va a pasar o lo que no.
A mi hermano es que le encantan Los Simpsons, y se ríe un montón con ellos. Puede que muchas veces no sepa de qué va la trama del episodio, o no entienda algunos de los chistes, pero sí que entiende otras cosas (no solo gestos o situaciones, sino también incluso juegos de palabras). Como la vez que Homer sueña con el país del chocolate, o cuando va a la universidad. El caso es que mi hermano se parte de risa, y a mí me encanta que se parta, porque significa que es listo y despierto.

Además, tiene una memoria musical flipante. Esto también me sorprendió mucho: le gusta mucho la música, pero ni por asomo creía que fuese capaz de reconocer canciones que hace años que no escuchaba, como me demostró el verano pasado. En una tarde en que estábamos en casa, le puse vídeos musicales en el YouTube. Y, navegando navegando, acabamos viendo vídeos de canciones de hace 8 o 10 años, de las que ni yo me acordaba... pues bien, él sí se acordaba de ellas, las tarareaba e incluso se acordaba de la música. Me quedé alucinado.

Cuando veo a mi hermano jugando al fútbol también me enorgullezco mucho. Bueno, en realidad me enorgullece verle jugar a él y a todo su equipo. Me encanta ver cómo todos se sobreponen a sus dificultades psíquicas y físicas, y juegan al fútbol y se lo pasan en grande. El otro día, sin ir más lejos, estuvieron en Toledo jugando una liguilla con otros equipos ¡y quedaron segundos! Sólo perdieron un partido, lo cual por otra parte es perfectamente normal porque sus adversarios eran muy buenos.
¡Mi hermano hasta hizo un gol! Yo no pude estar para verlo, pero mi padre sí lo vio y me dijo que fue un golazo. ¡Claro que sí! Mi hermano es un triunfador.

Y encima, es guapísimo el jodío. Miradle cuando era pequeñín. ¿A que dan ganas de comérselo?

¡Y pensar que todavía siguen pasando cosas así!

¡Hola hola caracola! ¿Qué tal el día?

Yo bueno, hoy he presenciado un hecho en el autobús que me llevaba de vuelta del instituto, aquí en Toledo que creo que tengo que comentar por aquí.

Estaba yo tan tranquilamente sentado mirando el paisaje (el feísimo paisaje de la ciudad de Toledo, por cierto) cuando ha entrado en el autobús un grupo de personas con discapacidad (creo que eran 6, o por ahí), más un par de monitoras. Nada que no haya visto antes... pero sí he tenido la oportunidad de fijarme cómo se trataba a este grupo por parte de los demás viajeros, y tal.

Cuando han entrado las personas con discapacidad, el autobús estaba casi vacío, y bueno, se han desperdigado un poco sentándose en diferentes zonas. Ha habido dos que se han sentado juntos, otros que iban junto con las monitoras, y tal. Pues bien, a medida que han ido entrando más viajeros, he podido ver un par de cosas que me han llamado la atención.

Lo primero es nadie se quería sentar al lado de ellas. ¡Era algo increíble! ¡La gente prefería estar de pie que sentada al lado de personas con discapacidad! Hay que ser muy tonto para preferir estar de pie pudiendo estar sentado. No sé qué frenaba a esta gente a sentarse, igual es simplemente que todos tenían almorranas y les duele apoyar el culo, ¡quién sabe! Pero lo cierto es que nadie se quería poner al lado de estas personas con discapacidad.

Bueno, en realidad no del todo. Ha habido un par de "señoras" que no tenían irritaciones en el culo y sí se han sentado a su lado. Aunque estas "señoras" tienen otro tipo de problemas, y bastante más graves: problemas de sentimientos. Y un poco de coco también, la verdad. Se han puesto a hablar con las personas con discapacidad, y vaya... les han seguido el rollo como si fuesen tontos. Había uno que hablaba de ir al cine, y ahí estaban las señoras, diciéndoles que sí, tratándoles como niños, dándoles la razón para que se callasen. ¡Muy bonito!
Aunque lo peor ha sido cuando una de las "señoras" ha soltado la siguiente "perlaza":
"Habla habla, que no tienes más alegría que hablar".

¿"No tienes más alegría que hablar"? ¿Y esta señora qué leches sabe? ¿Sabe cómo vive? ¿Sabe lo que esta persona hace a lo largo de un día? Pues no, no tiene ni idea, así que no puede hablar de algo de lo que no sabe. Vete tú a saber, igual este "pobrecillo" tiene una vida más plena que la de esta señorona. A lo mejor tiene un trabajo estable, pareja, una casa de la leche e incluso una vida sexual súper sana. ¿Quién sabe? Yo no tengo ni idea, pero está claro que esta señora tampoco. Y también está claro que ya quisiera esa mujer tener el nivel intelectual y sentimental de cualquier persona con discapacidad. ¡Yo creo que hasta hay pirañas con más sentimientos que ella!

Trabajar con discapacidad

Hola!! ¿Qué tal va eso? Yo, sinceramente, un poco cansado; ayer me acosté tarde y claro, hoy pues como que me caigo de sueño.

¿Os acordáis hace tres semanas en Tengo Una Pregunta Para Usted? Sí hombre, que salió Zapatero a hablar de la crisis económica y todo eso. Pues vamos a hablar un poco de eso, ¿os parece? No os preocupéis, que no vamos a hablar de crisis (creo que este es el único blog del mundo en que no se ha tratado ese tema… de momento!), sino de otra cosa importante aunque no tenga que ver con la crisis.

¿Os acordáis de Izaskun? Seguro que sí. Aquella mujer con síndrome de Down que le preguntó al presidente por la inclusión de las personas con discapacidad en el mundo laboral. Zapatero dijo que estaba luchando por la integración de este colectivo, y que incluso iba a incrementar el porcentaje de trabajadores con discapacidad que tiene que haber en la Administración Pública. Aunque lo cierto es que ya hay gente con discapacidad que trabaja en el Congreso, como podéis ver:

http://www.adn.es/politica/20090127/NWS-1352-zapatero-congreso-sindrome-down.html

De momento, ese porcentaje está en el 3%, que bueno, podríamos decir que es un poco insuficiente, ya que en España, el 4,6% de la población activa tiene alguna discapacidad (datos de 2.003). Pero por suerte, y siempre según lo dicho por el presidente del Gobierno, ese porcentaje subirá al 5 en esta legislatura.
¿Vosotros cómo lo veis? ¿Creéis que se cumple la ley en ese aspecto? ¿Que el 3% de la gente que trabaja tiene alguna discapacidad? Hummm… yo lo que sí veo es que hay gente que ve esto como una lacra. “El pobrecillo discapacitado, en su afán por chupar de la teta del Estado, quiere un puesto de trabajo para el que no está capacitado”, seguramente piensan muchos. Claro, esto no sería así si el mundo supiera lo que mola esta gente.

Según el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad), a datos de 2.003, solo un 15% de la población con discapacidad en edad de trabajar, trabaja. O sea, que un 85% está parada. ¡Un 85%! Tiene tela, ¿eh? Además, más de una tercera parte de las personas con discapacidad estarían encuadradas dentro del llamado sector secundario del mercado ordinario de trabajo, donde se ubican personas con empleos precarios o parados, y solo un 10% se podrían encuadrar en el llamado sector primario del mercado de trabajo, caracterizado por estabilidad laboral y buenas condiciones trabajo.

Aunque tampoco se puede hablar de falta de ventajas. A parte del valor profesional y humano que puede aportar a un trabajo cualquiera una persona con discapacidad, las ventajas fiscales se cuentan por miles. No me pidáis que os la explique ni que las enumere todas, porque no tengo ni idea de estas cosas, pero por ejemplo te dan dinero o te desgravan por contratar a personas con discapacidad. ¡Algo a tener en cuenta en estos tiempos que corren! Si queréis saber más, seguid este enlace que os dejo:

http://antiguo.cermi.es/documentos/especiales/AE2003/Datos-estadisticos-Espa%C3%B1a-Europa-CCAA.doc


A mí me preocupa un poco que mi hermano se haga mayor y que no encuentre trabajo por unas razones u otras. Me preocupa que le prejuzguen como a un parásito y que no le dejen demostrar lo que vale. Mi hermano ya tiene 18 años, y tarde o temprano tendrá que meter la cabecilla en el mundo laboral. Más les vale que le traten bien, ¡por la cuenta que les trae! Por suerte, hay gente que se preocupa de estas cosas.

¡Tenemos un grupo de Herman@s!

¡Hola niños y niñas! ¿Qué tal? Yo de lunes, ¡creo que sobran las palabras!

Hoy voy a comentar una cosa que seguro muchos de vosotros sabéis, pero que no deja de ser muy importante para todos. ¡Tenemos un grupo de Hermanos Jóvenes en Talavera! Sí sí, una cosa que, además de ser pionera en Castilla- La Mancha, es muy útil.

Para los que no lo conozcan o no sepan de qué va esto, les diré que cada cierto tiempo nos reunimos en la sede de FEAPS en Talavera unos cuantos hermanos jóvenes de personas con discapacidad (acompañadas de Carlos, un chico que trabaja allí y que es muy majete), para poner en común inquietudes o dudas, ver vídeos o fotos chulas o simplemente para pasar un rato agradable con juegos y talleres.

No somos muchos, vale, pero no importa, porque nos apañamos bien. A la última reunión, que fue el viernes pasado, fuimos 6 hermanos y hermanas (bueno, en realidad cinco hermanas y yo, que soy el único chico), y, como siempre, estuvo muy bien.
Vimos fotos de la última Jornada Comarcal que se celebró en la comarca, que como ya os dije fue en diciembre. También vimos un powerpoint muy chulo sobre discapacidad intelectual que hizo una trabajadora de Toledo que se llama Paola junto a su hermano. ¡Peazo de vídeo, señores! Trataba un poco sobre la forma tan inadecuada en la que la sociedad trata a las personas con discapacidad: tratándolas como bebés, no dándolas capacidad de elección... en fin, tratándolas como si fuesen algo aparte del mundo. Un vídeo genial con unas moralejas y unos dibujos fantásticos. A ver si lo cuelgan en Internet o algo y os paso el enlace. ¡Merece la pena!

También hicimos, por parejas, un pequeño juego: consistía en que uno se tapaba los ojos como si fuera ciego y el otro le hacía de lazarillo guiándole por la sala. Qué experiencia chavales, yo creo que el no ver nada tiene que ser el rollazo más grande de la historia; menos mal que nuestros compañeros nos guiaban, porque si no, seguro que me hubiera chocado con más de una pared y me hubiese roto más de un hueso. Un juego que, además de servir para coger confianza entre nosotros, también nos metía en la piel de una persona con discapacidad, en este caso física.

Descubres cosas super curiosas estando en un grupo de hermanos. Te das cuenta de que hay más gente que vive lo mismo que tú, y que tiene inquietudes parecidas a las tuyas, algo que siempre viene bien. Porque claro, hablar del tema con los amigos, o incluso con la familia, está bien, pero hay veces que por mucho que te esfuerces no te entenderán. ¿Cómo van a entender algo que no viven en su piel? Pues para eso está, entre otras cosas, el grupo de hermanos, para que te des cuenta de que hay gente que también lo vive más o menos como tú. Además, como nuestras edades son muy dispares, mola porque podemos mirar a través de todos los cristales posibles (eso sí, todos somos hermanos y todos jóvenes).

La próxima reunión la tenemos dentro de tres semanas. ¡Ya la estoy esperando!

Cine con discapacidad: Hoy, "Forrest Gump"

Ey! ¿Cómo lo lleváis? Yo regulín, un poco así sin ganas, pero bueno.

Hoy vamos a hablar de una película que seguro que todos conocéis. Se trata de "Forrest Gump", una peli protagonizada por Tom Hanks y que fue un gran hit en su día. Tanto es así que ganó ¡6 Oscars! Entre ellos, al de mejor película, mejor dirección y mejor actor. Casi ná.

Bueno, por si no la conocéis, os explico que "Forrest Gump" trata sobre la historia de Forrest Gump (¡qué casualidad!), una persona con discapacidad intelectual que, a fuerza de superación y optimismo, consigue tener una buena vida. Le vemos desde niño, desde que empieza a ir a clase hasta que acaba casándose y teniendo un hijo, pasando por su vida adulta.

Pero claro, no todo es un camino de rosas. Su discapacidad es una barrera continua para todo lo que hace: su vida social, sentimental y la laboral se ve afectada de una u otra manera debido a ello.
Ya es difícil para él ir al colegio, a parte de por tener esa discapacidad intelectual, porque sus compañeros le rechazan porque le ven como un diferente. Tanto es así, que no le ceden sitio en el autobús, se meten con él, le pegan y tal. En medio de este panorama tan desolador, aparece Jenny, una chica que se convierte en seguida en su muy mejor amiga. Y por supuesto, su madre también le apoya y le ayuda a entender las cosas de la vida.

Pese a sus dificultades, Forrest consigue incluso ir a la Universidad. (¡Un crack! ¡Ya me gustaría a mí llegar a su nivel!) Se gradúa, y después se alista en el ejército, donde luego le mandan como soldado a la guerra de Vietnam, donde conoce a Bubba, otra persona con discapacidad, con la que comparte experiencias. En la guerra, Forrest se convierte en héroe al savar la vida de sus compañeros. Aunque el teniente Dan hubiese preferido morir, pero de todas formas Forrest le acaba dando una lección sobre la belleza de la vida.

Al retornar a su casa, se encuentra de nuevo con Jenny. Jenny, que ha vivido una vida más bien oscura, se alegra mucho al ver a su amigo, pero nunca se plantea tener una relación sentimental con él. Pero de todas formas se tienen mucho cariño, y un día hacen el amor. Después de eso, Jenny desaparece de la vida de Forrest, pero al cabo de unos años se reencuentran y ¡sorpresa! ¡Forrest es papá!

Bueno bueno, esta sí que es una peliculaza. Dicen por ahí que refleja la inocencia en una América que está perdiéndola, pero sinceramente a mí eso me da un poquito igual.

Lo que a mí me importa es que dice mucho de las personas con discapacidad. Vale, es un poco flipada que Forrest vaya a la Universidad, sea héroe de guerra, hombre de negocios, y tenga éxito en todo lo que hace, pero también es verdad que refleja una capacidad de superación increíble. El tío triunfa porque él lo vale. Porque es bueno, se esfuerza y sobre todo no se deja vencer por nadie, por muchas trabas que le pongan y por muy duro que sea. Todo un ejemplo para todo el mundo.

También hace un poco hincapié en que una persona con discapacidad puede sentir emocionalmente lo mismo que una persona sin discapacidad. De hecho, Forrest se enamora o se entristece como lo haría cualquiera. ¡Por supuesto! ¡Tener un hijo es igual de hermoso para todos!

Pero yo creo que una de las cosas más guays de la película es esa fantástica reflexión que nos deja: "Tonto es el que hace tonterías". ¡Si es que es así! En realidad, todo se reduce a esa frase. Es más tonto un tío que se tira a las vías del tren para hacerse el machote que un síndrome de down que ha aprendido a contar hasta 15. ¡Pero vamos! ¡De aquí a Pekín!


Tráiler

Cuando yo era peque (III)

Aquí os dejo ahora otro artículo que habla de cuando yo era peque, solo que este lo publicamos en el anterior blog que teníamos. Ahora lo reciclamos para aquellos que no lo hayan leído.

Tener hermanos con discapacidad intelectual es algo que está muy bien, que nos puede aportar un montón de sensaciones y experiencias muy buenas. Pero claro, no hace falta decir que no todo es de color rosa, y hay momentos en los que uno se puede desanimar y no ser quizás demasiado optimista. Y es que este tipo de vivencias no todo el mundo se las toma de igual forma.

Os contaré mi historia :P. Resulta que mi hermano con síndrome de down y yo hace ya tiempo que nos quedamos sin mamá. Ya de por sí es bastante trágico quedarse sin madre, pero la cosa aún es peor cuando se suman algunas circunstancias especiales: en primer lugar, que adorábamos a nuestra madre. En segundo, que cuando ella murió, yo tenía 13 años y mi hermano 10. Imagináos: dos niños en edad de ir a Primaria, afrontando de repente que nunca volverían a ver a ese ser tan querido.

Y en tercero, a ver cómo le explicas a una persona con discapacidad mental que su madre se ha ido de viaje al más allá, cuando ni tú mismo lo puedes entender.

Dejando a un lado los dramas familiares "normales" que uno puede vivir cuando le pasa algo así, había que sumar que mi hermano era discapacitado mental (era y lo sigue siendo, vamos), con todo lo que ello conlleva. Y es que yo al principio no me dí cuenta del sufrimiento extra que tendría que afrontar más adelante debido a ello, pero la muerte de mi madre supuso, indirectamente, la pérdida de la mitad de mi vida social de mi etapa adolescente. Porque alguien tendría que cuidar a mi hermano, y ese alguien, pues tuve que ser yo.

Todo el mundo sabe lo que es tener 13 años, ¿no? Es cuando se empieza a afianzar un grupo de amigos, se empieza a salir por ahí y se empieza a disfrutar de la edad del pavo :P. Empiezas a tener consciencia del mundo que te rodea, comienzas a vivir la calle, y todo ello sin responsabilidades ni preocupaciones de ningún tipo. Vamos, lo que se dice la etapa más perfecta en la vida del ser humano. Pero a mí las circunstancias no me dejaron vivir demasiado esa maravillosa época. Tenía mis amigos, claro, a fin de cuentas, iba al colegio; pero no siempre podía quedar con ellos aunque quisiese. ¿Que un viernes ellos quedaban para ir a jugar al fútbol? Yo tenía que estar con mi hermano. ¿Que iban al cine? Lo mismo. Dolía mucho que te llamaran para ir a la piscina, o a la plaza, y tú simplemente no pudieras.

Lo peor fue, sin duda, al llegar el verano. Mis amigos quedaban y salían todos los días (lo más normal del mundo), pero yo solo podía salir los findes de semana. Los demás días, mientras ellos reían, jugaban y se relacionaban, yo me comía los mocos preparando la merienda a mi hermano. ¡Qué mal! (no penséis que no me gustaba estar con mi hermano, pero yo como chico de mi edad necesitaba estar en la calle todo el día). Encima, tenía una sensación como de estar haciendo trabajos forzados. Si lo hacía bien, no pasaba nada, no me lo agradecían, simplemente cumplía con mi deber; pero si no te apetecía hacerlo, no solo te lo recriminaban, sino que tú mismo pensabas que estabas siendo un egoísta miserable que no pensaba en los demás

Los findes sí que me podía comportar como un chico de mi edad normal, saliendo y pasándolo bien, pero claro, solo eran 2 días, y mis amigos habían estado quedando los 5 días anteriores. Quiero decir, que en esos días en los que yo no estaba, a ellos les había dado tiempo de crear vínculos entre ellos a los que yo ya no podía llegar. A veces, estando incluso con ellos, no sabía de qué estaban hablando, o me encontraba con gente nueva a la que no conocía, y eso, quieras que no, te va alejando.

Aunque lo peor de todo es la certeza de que no va a ser una situación temporal, ni de un año. Sabes que al año siguiente te va a pasar igual, y al siguiente, y quizás por mucho tiempo, dada la condición especial de tu hermano. Y tantos ratos perdidos, no vividos, acaban pasando factura: llega un momento en que te sientes fuera de lugar. Tus amigos hacen nuevos amigos, han vivido demasiadas cosas sin tí, y al final el que no encaja eres tú. A no ser que tus amigos sean realmente buenos, cosa que es muy difícil de encontrar, y más con 15 años.

Pero bueno, como siempre hay que sacar el lado positivo, no todo va a ser malo. También saqué algunas cosas buenas. Este tipo de experiencias son las que te enseñan a pensar más en los demás, y a ser más tolerante.

Cuando yo era peque (II)

Hey! ¿Cómo estáis? Yo, bueno, entre el frío que hace y la de trabajos que tengo que hacer para el colegio, no se puede decir que esté muy feliz, pero qué le vamos a hacer.

Ya se han acabado las Navidades y todo eso. Qué pena, la vuelta al trabajo/los estudios es lo peor, yo cuando volví el jueves a clase os juro que me deprimí un montón. ¿Qué os han traído los Reyes? A mi hermano una PSP, porque le gustan mucho los videojuegos y tal; pero a mí no me han regalado nada. ¡Me debo de haber portado muy mal!

Hoy os voy a seguir hablando un poco sobre mis experiencias familiares de cuando yo era pequeño. La otra vez os conté sobre sobre cómo me dí cuenta de que mi hermano tenía discapacidad intelectual, y hoy os diré cómo era nuestra vida diaria en familia cuando éramos chicos.

Mi impresión por aquel entonces era que mi hermano era el centro de atención de todo. Y no solo porque fuera más pequeño que yo. Él siempre estaba delante de mí, o al menos eso era lo que yo veía. Cuando venían mis tíos a casa, por ejemplo, se ponían a jugar con él y a mi en muchas ocasiones me dejaban a un lado. Ellos reían, jugaban y se lo pasaban bien, y si yo quería también entrar en el juego, me llamaban envidioso. Era como si dijeran: "tu hermano nos necesita más que tú, así que si quieres te puedes poner a jugar con los peluches y divertirte, pero deja que tu hermano se divierta con nosotros". ¡Y yo solo era un crío que quería jugar! Claro, a mí me entraban los celos en seguida y me enfadaba.

Y no solo eso. Mis padres le consentían mucho más a él que a mí. Por ejemplo, si él no quería colaborar en las tareas de casa, nadie le obligaba; ahora, si era yo el que no las quería hacer, ¡anda que tardaban mucho en tirarme de las orejas!... O si yo estaba en mi habitación tranquilo y mi hermano entraba, mi obligación era estar con él, quisiera o no.

Estar con mi hermano era una obligación más que yo tenía. Si no lo hacía, era un mal hermano. Recuerdo una vez, con 8 o 9 años, que me llevé a mis amigos a casa a jugar y a estar con ellos, y mi madre se empeñaba en que mi hermano también tenía que estar allí, con nosotros. Pasamos mis amigos y yo un par de horas juntos, jugando y riendo, y cuando se fueron, recuerdo que mi madre me echó la bronca, porque según ella, me gustaba más estar con mis amigos que con mi hermano. Yo me sentí mal, no por mí sino por mi hermano, pensaba que estaba siendo un monstruo con él.

Era una especie de favoritismo hacia mi hermano del que nadie se daba cuenta, salvo yo. Todos lo veían como algo normal, pero de lo que no se daban cuenta era de que yo también existía. Por supuesto, estaba bien que mi hermano se entretuviese y se divirtiese, pero claro, yo también era un niño pequeño y también lo necesitaba. Y divertirme no solo con él, sino también con mis compañeros y amistades. A fin de cuentas, era lo que todo el mundo hacía, ¿por qué yo no? Al final iba a resultar que yo tenía más discapacidad que mi hermano.

Aunque lo peor no era esa automarginación, sino la sensación de que mi hermano tenía que ser el centro de mi vida quisiera yo o no. Y yo quería que él fuese parte de mi vida, pero no que fuese mi todo, porque yo era (y sigo siendo) yo, y él era (y sigue siendo) él.


"Cuando yo era un niño", de Iguana Tango

Cuando yo era peque (I)

¡Hola hola! ¿Cómo va eso? Yo bueno, últimamente estoy un poco depre, pero con eso de que llega la Navidad, se me está pasando un poco. ¡Me encanta la Navidad! Con sus mazapanes, sus polvorones, ¡sus vacaciones! Además, este año ha sido el primero en el que he visto lo de Cortylandia. ¡Qué bonito es, por favor!

Este pasado sábado se celebró la Segunda Jornada Comarcal de Familias aquí en Talavera, y bueno, yo estuve con los padres; hubo ratos en que me sentí muy descolocado, pero como se supone que voy a ir al congreso de Valencia en junio, pues me dijeron que fuera allí a acostumbrarme al tema. También me hubiera gustado estar de voluntario, pero no soy Dios (aunque me llame Jesús) y no puedo estar en dos sitios a la vez. La próxima vez iré de voluntario.
Por cierto, si queréis hablar de cómo fue la jornada, nadie os lo impide ehh xD

En fin, en esta ocasión os voy a contar un poco la historia de cuando yo era pequenín. ¡Espero no aburriros mucho! :P

Cuando yo tenía tres años, nació mi hermano. Yo por aquel entonces era muy chiquinino, ni siquiera era consciente de si quería un hermano o no, pero vamos. Lo único de lo que me acuerdo es que todo el mundo me empezó a prestar menos atención porque había alguien más pequeño y que acababa de nacer :(

El caso es que pasaron los años, y yo no me empecé a dar cuenta de que mi hermano era "chino" hasta que yo tenía 7 u 8 años (a veces le llamo "chino" porque, como todos los síndrome de down, tiene los ojos así como rasgados). Fue por aquel entonces cuando empecé a decir: "hey, este niño no es como los demás, ¿qué está pasando aquí?". Vamos, yo nunca he sido un tío muy despierto ni nada de eso, pero se veía de lejos que mi hermano no hablaba, ni se comportaba, ni se relacionaba como el resto. Yo estaba encantao con él, claro, pero veía algo fuera de lo normal, aunque no sabía el qué.

Aunque preguntara a mis padres, nunca sacaba nada en claro porque ellos siempre se iban por la tangente. "Tu hermano es normal, y punto pelota", me decían, y bueno, había que creerles porque sí.

Mis padres nunca me han hablado del tema, y se puede decir que todo lo que sé de la discapacidad tiene que ver más con la propia experiencia que con cualquier otra cosa. Y yo creo que eso es malo, porque no hay nada malo en que un niño sepa lo que es la discapacidad. ¡Al contrario! Cuanto mejor lo sepa, menos raro lo verá y mejor será su actitud para con quien padece alguna discapacidad, sea la que sea, ¿no creéis? Cualquier cosa es mejor que la duda.

Mi hermano y todo lo que le rodeaba siempre era algo aparte (y sigue siendo, pero al menos ahora soy consciente de ello). Iba al médico aunque no le doliese nada y su colegio no era como el mío. Y eso me producía una sensación de decir "anda, ¿a mi hermano le tratan como alguien especial y a mí no? ¿Es que no me quieren o qué?"

Evidentemente, esto lo pensaba cuando tenía 6 ó 7 años. ¡Pensamientos de niño chico!


"18 til I die", de la época buena de Bryan Adams

Cine con discapacidad. Hoy: "Cube"

¿Cómo va todo? Yo bien, aunque ya estoy de exámenes, así que no se puede decir que esté muy contento. Tampoco es que me preocupen mucho los exámenes, la verdad, pero bueno, siempre hay cierta inquietud cuando se acercan, ¿no?

Bueno, hoy iniciamos aquí en El Faro una sección nueva. Tratará sobre medios audiovisuales en los que aparezca alguna persona con discapacidad intelectual. ¡A ver qué os parece!

No será una sección que haga yo, porque tendremos un par de colaboradores que nos hablarán de esto de vez en cuando, pero hoy haremos una excepción y hablaré yo de una película que, particularmente, me gustó mucho.

Se trata de "Cube" .
Aquí tenéis un enlace a la peli: http://www.filmaffinity.com/es/film741341.html

"Cube" es una película de miedo que trata sobre un grupo de personas que, sin comerlo ni beberlo, aparecen de repente en una habitación cúbica, que está conectada mediante compuertas con otras 6 habitaciones (y estas a su vez a otras 6, y a otras 6, y a otras 6...). No se conocen entre ellos, no saben cómo han llegado hasta allí, y lo más importante, no saben dónde están ni cómo salir, ya que en algunas de las habitaciones hay trampas. Juntos tendrán que cooperar para poder entender el Cubo y tener alguna posibilidad de salir de allí con vida.

A parte de ser, a mi entender, un peliculón, una de las cosas más interesantes de la película es que, una de las personas que se encuentran allí es autista. Imagináos: gente corriente luchando por su propia vida, de repente se encuentra con una circunstancia añadida: que tienen que preocuparse por lo que haga o deje de hacer una persona con discapacidad.

Al principio no cae demasiado bien el personaje de Kazan (la persona con autismo) entre los demás personajes. La mayoría lo ve como un estorbo para la consecución de su objetivo, lo tratan como un tonto y en definitiva lo dan un poco de lado. Lo malo viene después, cuando la cosa se tuerce a peor y cada cual decide luchar por su propia supervivencia, sin importarles nada de nada los demás. La ley del más fuerte, vamos.

Es ahí, precisamente, cuando la vida de todos corre más peligro, porque dejan de cooperar, y como todo el mundo sabe, la unión hace la fuerza.

"Cube" tuvo varios galardones, como el premio al mejor director en el festival de Sitges del '99 o a la mejor película en Toronto '98 y Oporto '99.

Si la queréis ver, está disponible en la biblioteca de Talavera. Yo os la recomiendo, aunque eso sí, es para mayores de 18 años, ya que es una peli de miedo, no lo olvidéis.


Un tráiler de la peli.

¡Hola xiquetes y xiquetas! ¿Qué tal estáis? Yo bien, pasando un frío impresionante cada mañana, pero bueno, es lo que tiene estar en noviembre.

Bueno, hoy os escribo no para hablaros de las personas con discapacidad ni nada de eso, sino para hablaros de nosotros mismos. Nosotros mismos como personas y como jóvenes, que es lo que somos, al fin y al cabo. Y es que está muy bien preocuparse de nuestros familiares con discapacidad y tal, pero no hay que olvidar que nosotros también respiramos.

Este es un blog de Hermanos, y yo al menos quiero saber cosas sobre vosotros ¿Qué os gusta? ¿Qué os motiva? ¿Cuáles son vuestras inquietudes? Y es que más allá de ser Hermanos, somos jóvenes y tenemos mil cosas que contarnos.

En la columna de la derecha de este blog, iré poniendo enlaces de cosas que nos gusten, empezando por mí, para que me podáis conocer un poco mejor. Espero que vosotros también colaboréis y me contéis cosas!


Una canción de Alejandro Sanz que me gusta mucho

¿Las personas con discapacidad intelectual están condenadas a ser bebés de por vida?

Wola nenes y nenas! ¿Cómo os va? Yo bueno, un poco depre, siempre me pasa cuando llega el otoño. Será porque ha pasado el verano, será por el frío, será por los estudios, el caso es que el otoño no me gusta. ¡Menos mal que a la vuelta ya están las Navidades! ¡Síííí!

Bueno, pues nada, es la segunda semana de noviembre, y como os prometí, es hora de publicar algo.

Veréis, yo tengo 21 años, y para mi desgracia, ya no soy un niño. ¡Qué más quisiera yo! Que te traten como un adulto es una castaña, por eso de tener responsabilidades y tal, pero qué le vamos a hacer, es lo que hay.

Aunque bueno, la verdad es que sería peor que me tratasen como un crío para toda la vida. Todo el día bebiendo biberones y comiendo potitos de zanahoria. ¿Os imagináis? ¿Tener cuarenta años, y que vuestra mamá no os quisiera destetar? ¿No tener vida más allá del jardín de infancia? Pues hay gente que le pasa, aunque no os lo creáis! Estoy hablando de algunas personas con discapacidad, que en su entorno le protejen tanto que no les dejan ni vivir.

Mirad, mi hermano tiene 18 años, y no es un bebé. Aunque tenga síndrome de down, no es un bebé. Porque los bebés, por definición, no son capaces de hacer nada, y mi hermano es capaz de hacer un millón de cosas (así, sin exagerar). Puede hacer todas esas cosas porque sabe, y sabe hacerlas porque no se le ha tratado como un bebé (excepto cuando era pequeñín, claro). Que tenga discapacidad intelectual no significa que se tenga que tirar toda la vida arrinconado sin posibilidad alguna de volar. Porque una cosa es protegerle y quererle, y otra muy distinta es tratarles como si fuesen vasos de cristal de esos super frágiles. ¿Que se pueden romper? Claro que sí. ¿Y quién no? Como decían en "El rey Leon", ¡el ciclo de la vida!

Que a mi hermano se le deje crecer, se le deje que tenga amigos (y enemigos), que trabaje y que sea útil para la sociedad, no solo es algo natural al 100%, sino que además es una cosa buena para todos.

Mejor para él
Si él siente que no es un bebé, se sentirá más lleno. Y no solo hablo de su vida social, de sus amigos y sus cosas, sino también hablo a nivel intelectual. Que él sepa que hay televisión más allá de "El muro infernal" (programa que nos encanta, a él y a mí), y que vea películas de miedo, o de acción, o vaya a ver una lucha de boxeo o, yo que sé, y que todo eso le guste, repercute en su conocimiento de la realidad y en su inteligencia. Pero si nos negamos a que crezca mentalmente, y le ponemos todos los días y a todas horas a ver "Los Pitufos" , por ejemplo, pues no será tan listo. ¡En la variedad está el gusto! ¿No os parece?

Mejor para los demás
¿Os imagináis que vuestro hermano o hermana con discapacidad no haga nada en casa porque es un "pobrecito"? Si ha crecido siendo un bebé, seguramente se portará como si lo fuera, y cuidar a un bebé toda la vida es algo muy cansado. En cambio, si ha crecido siendo un chicarrón/a del Norte, nos podrá ayudar en muchas cosas. Y eso es lo que mola, ¿no creéis?


"Volar", de Melon Diesel. ¡Me encanta!

¡Estuvimos en el congreso de Madrid los días 2 y 3 de Octubre!

Hola, chicos y chicas! ¡Cuánto tiempo! ¿Cómo va eso? Yo bien, aunque bueno, ha empezado el nuevo curso escolar, y a mí eso de estudiar, la verdad es que no me va demasiado. Menos mal que este ya es el último año, ueee!

Bueno, ya hemos arreglado unos asuntillos que teníamos con el blog, y a partir de ahora, os anuncio que este El Faro se va a actualizar más de vez en cuando. Es más, me comprometo a que, a partir de este mes de octubre, la seguna semana de cada mes publicaremos material nuevo. Ya veréis, vamos a hablar de muchas cosas, y muy interesantes todas. ¡Estad atentos!

Hoy, por ejemplo, voy a hablaros de una convención que celebró FEAPS los pasados días 2 y 3 de octubre en Madrid, y a la que tuvimos el gusto de ir. Esta reunión se enmarca dentro de los preparativos para una súper-convención nacional que se celebrará en Valencia en junio del año que viene.Durante dos días, un montón de familiares de personas con discapacidad y profesionales del ramo nos reunimos para acordar los objetivos de la convención de Valencia. Aquello estuvo muy bien. En primer lugar, porque en reuniones como estas, tienes la oportunidad de conocer a familiares que está viviendo una situación similar a la tuya, y a profesionales que pueden ayudarte también, con su apoyo y su sabiduría. Yo era la persona más joven que había allí, y casi el único hermano, pero bueno, de todas formas siempre es bueno compartir experiencias, que te escuchen y que te ayuden.

Llegamos a las 2 de la tarde, y lo primero que hicimos fue… comer, claro (aunque, entre nosotros, yo cocino mucho mejor que los cocineros de allí ¬¬). Allí aprovechamos para empezar a conocer gente; yo en concreto estaba un poco asustadete, porque no conocía a nadie, pero se me acabó pasando.Luego entramos en una sala de conferencias, y nos dieron la bienvenida dos tipos que resultaron ser el gente importante de la asociación: Paulino Azua y Juanjo Lacasta. Nos hablaron de por qué estábamos allí, de otras reuniones que se celebraron antes, de la historia y la pre-historia de FEAPS y de más cosas. Si queréis saber de qué va todo esto, aquí te dejo un enlace.

http://www.feaps.org/confederacion/an100.htm

Después de eso, nos pusimos a trabajar en grupos. Debo confesar que, entre tanto padre, me sentí muy perdido. Se pusieron hablar de cosas que no conocía, pero bueno, luego fui yo y intervine para hablar de cosas de hermanos y eso.

Hubo tres grandes temas a debate. Aquí os resumo un poco cómo quedó la cosa:


- La familia y su proyecto de vida:

Aquí se habló un poco de lo que es la convivencia con la persona con discapacidad, y cosas así.
Por ejemplo, se habló del espacio independiente que deben tener todos en la familia, (no tiene que girar todo en torno a la persona con discapacidad); de la necesidad de respiro de los familiares (¿sabéis que existe un programa de respiro, para que nosotros los familiares podamos salir por ahí sin preocuparnos de nuestro familiar con discapacidad?), o de las ayudas morales que pueden aportar otras familias a gente que se encuentra por primera vez con esta situación.

También hablamos de hermanos (bueno, hablé yo, porque si no, ya me contaréis) Se comentó la necesidad que tenemos de conocer, desde pequeños, lo que le pasa a nuestro hermano con discapacidad, para lo cual quizás también deban intervenir las asociaciones. Se habló de las responsabilidades que debemos tener y las que no (somos hermanos, no padres), o la necesidad de tener una vida propia lejos de nuestra familia. O de que la persona con discapacidad también tiene que vivir su vida, y no se la puede tener en una burbuja para siempre. O que hay que enseñar a los demás familiares (tíos, primos, abuelos…) todos esos valores.


- La familia y su proyecto asociativo

Se habló de la implicación que deben tener las familias con la asociación, y viceversa, que a veces no es tan buena como debería. Se dijo también que el servicio tiene que estar personalizado, porque no todos somos iguales y cada uno tiene sus cosillas.
También hubo tiempo para cosas de las que no me enteré mucho y tampoco creo que os interese, sobre si la asociación debería ser una organización, y tal.


- La familia y su proyecto social

Se concretó que se debía seguir luchando por la visibilidad de las PCDI. No puede ser que los medios de comunicación les traten de pobrecitos, porque entonces todo el mundo les tratará de pobrecitos. Decidimos que no nos podemos conformar con lo que ya tenemos, si eso no implica una igualdad absoluta entre todas las personas. No podemos tampoco tolerar que todas las personas con discapacidad parezcan un “pegote informe”, quiero decir, que cada una es diferente, y si a una le apetece salir por ahí con otras personas sin discapacidad, eso no se debe coartar de ninguna manera.Ya véis, estuvo interesante la cosa! Además, fue una experiencia muy buena. ¡A ver si lo repetimos!