Lo que ha influido mi hermano en mi vida

¿Os habéis parado a pensar alguna vez lo que os ha influido el hecho de que vuestro hermano o hermana tuviera discapacidad intelectual? Yo me puse a pensarlo hace poco, y la verdad es que me sorprendió comprobar que me había influido mucho.

Si tener un hermano es algo que te marca la vida para siempre, creo que la cosa se acentúa más si tiene una discapacidad intelectual. En mi caso, por ejemplo, el hecho de que mi hermano Óliver tenga síndrome de Down ha condicionado mucho mi vida. Tanto, que no me imagino cómo habría sido mi vida si las circunstancias no hubiesen sido las que han sido.

Por cosas buenas y malas, para bien y para mal, en el presente y en el pasado, queriéndolo yo o no, directa o indirectamente, mi hermano ha formado parte de mi vida tan intensamente, que incluso ha habido momentos en los que he creído que mi hermano ERA mi vida.

Si hecho la vista atrás y lo pienso, llego a la conclusión de que sin mi hermano, todo hubiera sido diferente. Mis amigos, mis relaciones con los demás, mi formación académica y hasta mi propia personalidad habrían cambiado tanto, que yo hubiera sido una persona totalmente diferente.

• Mis amigos

Bueno, ya os he contado alguna vez lo que me pasa cuando llega el verano, ¿verdad? Todos los veranos, desde que era adolescente, me he tenido que quedar cuidando a mi hermano todos los días entresemana. Esa "obligación" me ha llegado a frustrar mucho y a molestar, porque me ha privado cientos de veces de estar con mis amigos. Mientras ellos estaban en la calle, disfrutando, yo tenía que estar con mi hermano, cosa impropia para la edad que tenía por aquel entonces. Ha sido (y sigue siendo), tiempo perdido, relaciones sociales rotas, y en definitiva algo doloroso.

Por ello, mis relaciones de amistad se han visto muy influenciadas por mi hermano. Si no hubiese sido por él, mis amigos serían muy diferentes de los que tengo ahora y me relacionaría mejor con la gente. Yo comprendo que mi hermano no tuviese la culpa de esa situación, es más, sé que nadie tuvo la culpa. Simplemente fueron cosas que pasaron, y yo fui el que salió perdiendo.

• Mi personalidad

Todos los momentos que he pasado con Óliver, que han sido muchos, han forjado mi personalidad en gran medida. El conocer la discapacidad y vivirla tan de cerda, creo que me ha hecho mejor persona, y también me ha servido para conocer mejor a la gente y ser más tolerante. He comprendido que no todos tenemos las mismas necesidades, y he aprendido a entender mejor a las personas y a no etiquetarlas a simple vista. Si no hubiese tenido a alguien con síndrome de Down a mi lado, seguramente no vería a las personas con discapacidad como gente con mis mismas capacidades, entre otras cosas, porque si solo fuese por lo que cuentan los medios de comunicación, creería que no son capaces de nada.

También pienso que la discapacidad de mi hermano me ha hecho madurar desde pequeño, aunque no sé hasta qué punto eso es bueno, ya que siento que de alguna manera no he vivido mi infancia y adolescencia de una manera completa e inocente, como los demás niños.

• Mis relaciones personales

¿A alguno de vosotros no os ha pasado que conoces a una persona y te cae bien, pero luego le dices que tienes un hermano con discapacidad, y te habla de una manera diferente? Como si a partir de entonces hablase de tu hermano de una forma dulce y estúpidamente cariñosa. Pues a mí eso me ha pasado, y más de una vez, y por eso hay veces que, al conocer a una persona, desconfío de ella. "Me cae bien, pero ¿si le digo que mi hermano va al Madre de la Esperanza, me seguirá tratando igual que hasta ahora?" Es por eso que mi hermano ha condicionado hasta cierto punto en mis relaciones personales, porque muchas veces me preocupa lo que puedan pensar o cómo reaccionarán ante él.

Además, seguramente si mi hermano no existiese, ya me habría independizado de casa de mi padre hace tiempo, lo que hubiera influido directamente en mis relaciones con los demás y en cómo sería mi vida.

De hecho, si mi hermano no fuese mi hermano, ni siquiera habría ido al instituto al que fui, lo que hubiese significado que desde mis amigos hasta mi formación académica, todo habría cambiado en mi vida.

En definitiva, este es el guión de mi vida. Un guión en el que mi hermano a veces ha tenido incluso más protagonismo que yo, y esto no debería ser así porque no conozco a nadie más al que le haya pasado. Yo entiendo que nadie tuvo la culpa de tanta influencia, simplemente fueron cosas que pasaron... bueno, en concreto, que me pasaron a mí. Espero que en el futuro mi hermano influya cada vez menos en mi vida, porque aunque le adoro con toda mi alma y estaré con él siempre que lo necesite, tampoco quiero que su historia sea también la historia de mi vida.

Cuando yo era peque (III)

Aquí os dejo ahora otro artículo que habla de cuando yo era peque, solo que este lo publicamos en el anterior blog que teníamos. Ahora lo reciclamos para aquellos que no lo hayan leído.

Tener hermanos con discapacidad intelectual es algo que está muy bien, que nos puede aportar un montón de sensaciones y experiencias muy buenas. Pero claro, no hace falta decir que no todo es de color rosa, y hay momentos en los que uno se puede desanimar y no ser quizás demasiado optimista. Y es que este tipo de vivencias no todo el mundo se las toma de igual forma.

Os contaré mi historia :P. Resulta que mi hermano con síndrome de down y yo hace ya tiempo que nos quedamos sin mamá. Ya de por sí es bastante trágico quedarse sin madre, pero la cosa aún es peor cuando se suman algunas circunstancias especiales: en primer lugar, que adorábamos a nuestra madre. En segundo, que cuando ella murió, yo tenía 13 años y mi hermano 10. Imagináos: dos niños en edad de ir a Primaria, afrontando de repente que nunca volverían a ver a ese ser tan querido.

Y en tercero, a ver cómo le explicas a una persona con discapacidad mental que su madre se ha ido de viaje al más allá, cuando ni tú mismo lo puedes entender.

Dejando a un lado los dramas familiares "normales" que uno puede vivir cuando le pasa algo así, había que sumar que mi hermano era discapacitado mental (era y lo sigue siendo, vamos), con todo lo que ello conlleva. Y es que yo al principio no me dí cuenta del sufrimiento extra que tendría que afrontar más adelante debido a ello, pero la muerte de mi madre supuso, indirectamente, la pérdida de la mitad de mi vida social de mi etapa adolescente. Porque alguien tendría que cuidar a mi hermano, y ese alguien, pues tuve que ser yo.

Todo el mundo sabe lo que es tener 13 años, ¿no? Es cuando se empieza a afianzar un grupo de amigos, se empieza a salir por ahí y se empieza a disfrutar de la edad del pavo :P. Empiezas a tener consciencia del mundo que te rodea, comienzas a vivir la calle, y todo ello sin responsabilidades ni preocupaciones de ningún tipo. Vamos, lo que se dice la etapa más perfecta en la vida del ser humano. Pero a mí las circunstancias no me dejaron vivir demasiado esa maravillosa época. Tenía mis amigos, claro, a fin de cuentas, iba al colegio; pero no siempre podía quedar con ellos aunque quisiese. ¿Que un viernes ellos quedaban para ir a jugar al fútbol? Yo tenía que estar con mi hermano. ¿Que iban al cine? Lo mismo. Dolía mucho que te llamaran para ir a la piscina, o a la plaza, y tú simplemente no pudieras.

Lo peor fue, sin duda, al llegar el verano. Mis amigos quedaban y salían todos los días (lo más normal del mundo), pero yo solo podía salir los findes de semana. Los demás días, mientras ellos reían, jugaban y se relacionaban, yo me comía los mocos preparando la merienda a mi hermano. ¡Qué mal! (no penséis que no me gustaba estar con mi hermano, pero yo como chico de mi edad necesitaba estar en la calle todo el día). Encima, tenía una sensación como de estar haciendo trabajos forzados. Si lo hacía bien, no pasaba nada, no me lo agradecían, simplemente cumplía con mi deber; pero si no te apetecía hacerlo, no solo te lo recriminaban, sino que tú mismo pensabas que estabas siendo un egoísta miserable que no pensaba en los demás

Los findes sí que me podía comportar como un chico de mi edad normal, saliendo y pasándolo bien, pero claro, solo eran 2 días, y mis amigos habían estado quedando los 5 días anteriores. Quiero decir, que en esos días en los que yo no estaba, a ellos les había dado tiempo de crear vínculos entre ellos a los que yo ya no podía llegar. A veces, estando incluso con ellos, no sabía de qué estaban hablando, o me encontraba con gente nueva a la que no conocía, y eso, quieras que no, te va alejando.

Aunque lo peor de todo es la certeza de que no va a ser una situación temporal, ni de un año. Sabes que al año siguiente te va a pasar igual, y al siguiente, y quizás por mucho tiempo, dada la condición especial de tu hermano. Y tantos ratos perdidos, no vividos, acaban pasando factura: llega un momento en que te sientes fuera de lugar. Tus amigos hacen nuevos amigos, han vivido demasiadas cosas sin tí, y al final el que no encaja eres tú. A no ser que tus amigos sean realmente buenos, cosa que es muy difícil de encontrar, y más con 15 años.

Pero bueno, como siempre hay que sacar el lado positivo, no todo va a ser malo. También saqué algunas cosas buenas. Este tipo de experiencias son las que te enseñan a pensar más en los demás, y a ser más tolerante.

Cuando yo era peque (II)

Hey! ¿Cómo estáis? Yo, bueno, entre el frío que hace y la de trabajos que tengo que hacer para el colegio, no se puede decir que esté muy feliz, pero qué le vamos a hacer.

Ya se han acabado las Navidades y todo eso. Qué pena, la vuelta al trabajo/los estudios es lo peor, yo cuando volví el jueves a clase os juro que me deprimí un montón. ¿Qué os han traído los Reyes? A mi hermano una PSP, porque le gustan mucho los videojuegos y tal; pero a mí no me han regalado nada. ¡Me debo de haber portado muy mal!

Hoy os voy a seguir hablando un poco sobre mis experiencias familiares de cuando yo era pequeño. La otra vez os conté sobre sobre cómo me dí cuenta de que mi hermano tenía discapacidad intelectual, y hoy os diré cómo era nuestra vida diaria en familia cuando éramos chicos.

Mi impresión por aquel entonces era que mi hermano era el centro de atención de todo. Y no solo porque fuera más pequeño que yo. Él siempre estaba delante de mí, o al menos eso era lo que yo veía. Cuando venían mis tíos a casa, por ejemplo, se ponían a jugar con él y a mi en muchas ocasiones me dejaban a un lado. Ellos reían, jugaban y se lo pasaban bien, y si yo quería también entrar en el juego, me llamaban envidioso. Era como si dijeran: "tu hermano nos necesita más que tú, así que si quieres te puedes poner a jugar con los peluches y divertirte, pero deja que tu hermano se divierta con nosotros". ¡Y yo solo era un crío que quería jugar! Claro, a mí me entraban los celos en seguida y me enfadaba.

Y no solo eso. Mis padres le consentían mucho más a él que a mí. Por ejemplo, si él no quería colaborar en las tareas de casa, nadie le obligaba; ahora, si era yo el que no las quería hacer, ¡anda que tardaban mucho en tirarme de las orejas!... O si yo estaba en mi habitación tranquilo y mi hermano entraba, mi obligación era estar con él, quisiera o no.

Estar con mi hermano era una obligación más que yo tenía. Si no lo hacía, era un mal hermano. Recuerdo una vez, con 8 o 9 años, que me llevé a mis amigos a casa a jugar y a estar con ellos, y mi madre se empeñaba en que mi hermano también tenía que estar allí, con nosotros. Pasamos mis amigos y yo un par de horas juntos, jugando y riendo, y cuando se fueron, recuerdo que mi madre me echó la bronca, porque según ella, me gustaba más estar con mis amigos que con mi hermano. Yo me sentí mal, no por mí sino por mi hermano, pensaba que estaba siendo un monstruo con él.

Era una especie de favoritismo hacia mi hermano del que nadie se daba cuenta, salvo yo. Todos lo veían como algo normal, pero de lo que no se daban cuenta era de que yo también existía. Por supuesto, estaba bien que mi hermano se entretuviese y se divirtiese, pero claro, yo también era un niño pequeño y también lo necesitaba. Y divertirme no solo con él, sino también con mis compañeros y amistades. A fin de cuentas, era lo que todo el mundo hacía, ¿por qué yo no? Al final iba a resultar que yo tenía más discapacidad que mi hermano.

Aunque lo peor no era esa automarginación, sino la sensación de que mi hermano tenía que ser el centro de mi vida quisiera yo o no. Y yo quería que él fuese parte de mi vida, pero no que fuese mi todo, porque yo era (y sigo siendo) yo, y él era (y sigue siendo) él.


"Cuando yo era un niño", de Iguana Tango

Cuando yo era peque (I)

¡Hola hola! ¿Cómo va eso? Yo bueno, últimamente estoy un poco depre, pero con eso de que llega la Navidad, se me está pasando un poco. ¡Me encanta la Navidad! Con sus mazapanes, sus polvorones, ¡sus vacaciones! Además, este año ha sido el primero en el que he visto lo de Cortylandia. ¡Qué bonito es, por favor!

Este pasado sábado se celebró la Segunda Jornada Comarcal de Familias aquí en Talavera, y bueno, yo estuve con los padres; hubo ratos en que me sentí muy descolocado, pero como se supone que voy a ir al congreso de Valencia en junio, pues me dijeron que fuera allí a acostumbrarme al tema. También me hubiera gustado estar de voluntario, pero no soy Dios (aunque me llame Jesús) y no puedo estar en dos sitios a la vez. La próxima vez iré de voluntario.
Por cierto, si queréis hablar de cómo fue la jornada, nadie os lo impide ehh xD

En fin, en esta ocasión os voy a contar un poco la historia de cuando yo era pequenín. ¡Espero no aburriros mucho! :P

Cuando yo tenía tres años, nació mi hermano. Yo por aquel entonces era muy chiquinino, ni siquiera era consciente de si quería un hermano o no, pero vamos. Lo único de lo que me acuerdo es que todo el mundo me empezó a prestar menos atención porque había alguien más pequeño y que acababa de nacer :(

El caso es que pasaron los años, y yo no me empecé a dar cuenta de que mi hermano era "chino" hasta que yo tenía 7 u 8 años (a veces le llamo "chino" porque, como todos los síndrome de down, tiene los ojos así como rasgados). Fue por aquel entonces cuando empecé a decir: "hey, este niño no es como los demás, ¿qué está pasando aquí?". Vamos, yo nunca he sido un tío muy despierto ni nada de eso, pero se veía de lejos que mi hermano no hablaba, ni se comportaba, ni se relacionaba como el resto. Yo estaba encantao con él, claro, pero veía algo fuera de lo normal, aunque no sabía el qué.

Aunque preguntara a mis padres, nunca sacaba nada en claro porque ellos siempre se iban por la tangente. "Tu hermano es normal, y punto pelota", me decían, y bueno, había que creerles porque sí.

Mis padres nunca me han hablado del tema, y se puede decir que todo lo que sé de la discapacidad tiene que ver más con la propia experiencia que con cualquier otra cosa. Y yo creo que eso es malo, porque no hay nada malo en que un niño sepa lo que es la discapacidad. ¡Al contrario! Cuanto mejor lo sepa, menos raro lo verá y mejor será su actitud para con quien padece alguna discapacidad, sea la que sea, ¿no creéis? Cualquier cosa es mejor que la duda.

Mi hermano y todo lo que le rodeaba siempre era algo aparte (y sigue siendo, pero al menos ahora soy consciente de ello). Iba al médico aunque no le doliese nada y su colegio no era como el mío. Y eso me producía una sensación de decir "anda, ¿a mi hermano le tratan como alguien especial y a mí no? ¿Es que no me quieren o qué?"

Evidentemente, esto lo pensaba cuando tenía 6 ó 7 años. ¡Pensamientos de niño chico!


"18 til I die", de la época buena de Bryan Adams